fbpx

Is je MFM je BBFF?

Is je MFM je BBFF? Laten we eens kijken hoe een eenvoudige geheugentruc je kan helpen herinneren welke behandelingen je om de 2 weken nodig hebt voor een tweeling.

MFM? BBFF? Laten we beginnen met de basis.

Bijgewerkt 29 sept 2020. Je hebt net ontdekt dat je een monochorion tweeling krijgt, en dat is geweldig. Dus als je googelt op eeneiige tweelingen, krijg je veel verschillende informatie, en soms tegenstrijdigheden. En een heleboel jargon. We willen de dingen eenvoudig en makkelijk te onthouden voor u maken.

Is je MFM je BBFF? De eenvoudige manier om de testen te onthouden die je nodig hebt.

We hebben allemaal een BFF toch? Een beste vriend voor altijd. Iemand die je steunt, die nooit liegt, die de regels van de vriendschap volgt, die voor je zorgt en je niet in de steek laat.

Wij denken dat het belangrijk is om een zelfde soort relatie te hebben met de persoon die verantwoordelijk is voor uw zwangerschap. Een beste vriendin voor de zwangerschap, zo te zien. Iemand die de regels voor je volgt, voor je zorgt, je alles vertelt wat je moet weten, en je overal doorheen steunt.

Introduceer je MFM.

Elke monochorionische tweelingzwangerschap moet worden doorverwezen naar een Maternal-Fetal Medicine (MFM) Specialist, of zoals ze op sommige plaatsen worden genoemd, Perinatologists. De meeste richtlijnen in de wereld zijn het erover eens dat dit rond de 16 weken moet zijn, dus het is belangrijk dat u hiervoor pleit. (U kunt hier de richtlijnen van NICE & ISUOG als voorbeelden zien)

Uw MFM-BBFF zou u minstens om de twee weken moeten controleren, maar geen paniek, sommigen willen u misschien iets vaker controleren, zelfs zonder complicaties. Het is belangrijker dat je nieuwe BBFF alle informatie krijgt die ze nodig hebben om goed voor je te zorgen.

Waarom elke 2 weken? Hier is het bewijs.

“Ongecompliceerde monochorion tweelingen moeten in het eerste trimester worden gescand en na 16 weken om de twee weken om TTTS en TAPS tijdig op te sporen. Gecompliceerde monochorion tweelingen moeten vaker worden gescand, afhankelijk van de aandoening en de ernst ervan”.

Khalil A, Rodgers M, Baschat A, Bhide A, Gratacos E, Hecher K, Kilby MD, Lewi L, Nicolaides KH, Oepkes D, Raine-Fenning N, Reed K, Salomon LJ, Sotiriadis A, Thilaganathan B, Ville Y. ISUOG Praktijkrichtlijnen: rol van echografie bij tweelingzwangerschap. Echografie Obstet Gynecol 2016; 47: 247-263.


“Een tweewekelijkse echoscopie vanaf 16 weken spoort 9 van de 10 TTTS zwangerschappen op tijd op.

Couck I, Ponnet S, Thewissen L, Russo F, Deprest J, De Catte L, Devlieger R, Lewi L. The Detection, Outcome, and Presentation of Twin-Twin Transfusion Syndrome in Monochorionic Diamniotic Twin Pregnancies Followed with a Protocol of Fortnightly Ultrasound Examination. Foetal Diagn Ther. 2021;48(5):353-360. doi: 10.1159/000514575. Epub 2021 Apr 6. PMID: 33823525.


“Een van de grootste uitdagingen zal de implementatie en uniformisering zijn van routinematige MCA-PSV-metingen in de tweewekelijkse echo-onderzoeken voor monochorionische tweelingen om de diagnose tijdig te kunnen stellen.”

Tollenaar, Lisanne S.A.1,∗; Lopriore, Enrico2; Oepkes, Dick1; Haak, Monique C.1; Klumper, Frans J.C.M.1; Middeldorp, Johanna M.1; Klink, Jeanine M.M. Van2; Slaghekke, Femke1. Tweeling Anemie Polycythemie sequentie: Kennis en Inzichten Na 15 Jaar Onderzoek. Maternal-Fetal Medicine: Januari 2021 – Volume 3 – Issue 1 – p 33-41
doi: 10.1097/FM9.0000000000000065


“Bijna iedereen beveelt aan om tweewekelijkse echo’s te maken vanaf 16 weken zwangerschap”

Nicholas, Lauren, Rebecca Fischbein, Stephanie Ernst-Milner, en Roshni Wani. 2021.“Review of International Clinical Guidelines Related to Prenatal Screening during Monochorionic Pregnancies” Journal of Clinical Medicine 10, no. 5: 1128. https://doi.org/10.3390/jcm10051128

tweelingen taps ttts tweeling anemie polycythemie sequentie syndroom steun stichting
Gefeliciteerd! Het is een tweeling – maar wat komt er nu?

Dus welke testen heb ik nodig?

Dit is waar je BBFF van pas komt. We gebruiken dit als geheugensteuntje voor welke testen er eigenlijk gedaan moeten worden. Om de twee weken moet uw MFM het volgende controleren:

Brein

Bij elke afspraak moeten ze Doppler metingen doen van de middelste cerebrale slagader (MCA) Wat dit doet is de snelheid controleren waarmee het bloed door de hersenen gaat – als het te snel gaat, is dat een teken van bloedarmoede, en als het te langzaam gaat, is het een teken van polycythemia. Uw MFM-BBFF zou deze moeten registreren, omdat dit een betrouwbare indicator is voor TAPS (evenals enkele andere complicaties.)

Blaas

Bij elke afspraak moet worden gecontroleerd of beide blaasjes van de baby zichtbaar zijn. Het vullen en legen kan veel tijd in beslag nemen, dus wordt het zelden gedaan. In plaats daarvan moet worden genoteerd wat de status van de blaas is (leeg/vol/normaal/opgeblazen, enz.), omdat er geen feitelijke metingen zijn. Een volledig lege blaas is echter zeldzaam, en als het vochtgehalte bij die tweeling ook laag is, zou dit moeten wijzen op meer controles.
Blaasjes zijn een groot deel van de diagnose TTTS dus het is belangrijk om ze goed te controleren.

Vloeistof

Een ander belangrijk onderdeel van een TTTS diagnose is het vloeistofniveau. Uw MFM-BBFF moet de diepste, of maximale verticale zak (DVP/MVP) van het vocht bij beide baby’s controleren en dit in centimeters noteren. Vruchtwater index (AFI) is niet accuraat voor monochorion tweelingen. Als het vocht van de ene baby onder de 2 centimeter zit en dat van de andere boven de 8, dan is dat een teken van TTTS.

Stroom

Umbilicale slagaders (UA) Dopplers zijn net zo belangrijk als MCA Dopplers. Ze geven inzicht in de gezondheid van de twee kanten van je placenta. Ze helpen bij het opsporen SFGR en de voortgang ervan te controleren. De MFM-BBFF moet vaststellen hoeveel bloedvaten er in elke streng aanwezig zijn, en hoe de strengen in de placenta steken. Dit kan in het centrum, aan de rand, of zelfs in de membranen. Dit kan een effect hebben op de groei van de baby’s.

MFM BBFF Taps steun tweeling anemie polycythemie sequentie tweelingen ttts siugr
We zullen niet boos zijn als u met de rechtermuisknop klikt en deze downloadt om te delen op uw favoriete sociale media!

En daar heb je het – het is zo simpel als dat

Hersenen – Blaas – Vloeistof – Stroming.

BBFF – makkelijk te onthouden.

Opnemen van deze informatie

Het is echt belangrijk dat uw MFM-BBFF al deze informatie bij elke afspraak noteert. Wij raden u ook aan het zelf op te schrijven en een kopie te maken van uw gegevens. Op die manier kun je het ook allemaal bijhouden. (Hint: we hebben een registratieblad dat je hier kunt gebruiken!)

Je zoekt naar de volgende dingen op je rapport:

  • MCA-PSV (of sommigen zullen het registreren als MCA PS of Vmax ) – een meting in centimeters/seconde, of soms als een MoM (hersenen)
  • Zichtbare blazen met hun status genoteerd.
  • DVP / MVP – een meting in centimeters (vloeistofniveaus)
  • UA-PI – een nummer op de bladzijde, en de woorden normaal, afwezig, omgekeerd, intermitterend (stroom)

Wij weten hoe overweldigend dit soort zwangerschap kan zijn – daarom wilden wij dit zo eenvoudig en transparant mogelijk maken. Je MFM kan een geweldige hulpbron zijn en een echte BBFF als je de juiste testen laat doen, en ze houden je goed in de gaten.

Maar net als in het echte leven – als je BBFF het verkeerde met je doet, of je niet de waarheid vertelt, of je niet alle informatie geeft die je nodig hebt – is het misschien tijd om een nieuwe BBFF te zoeken 😉

En vergeet niet – het is zo simpel als Brain, Bladder, Fluid, Flow. Dat is alles wat je moet onthouden!

Wil je meer informatie? Stuur een e-mail naar hello@tapssupport.com, of als je gediagnosticeerd bent met TAPS, of meer informatie wilt, word dan lid van onze actieve Facebookgroep.

Informatie bijgewerkt per 29/09/2020. Hartelijk dank aan Prof. Dr. Dick Oepkes die de tijd heeft genomen om de gegevens op deze pagina te controleren. We zijn u zeer dankbaar voor uw tijd.

Verder bijgewerkt op 25/02/2021 – glimmende nieuwe bijgewerkte video ingevoegd en fact-check uitgevoerd.