De TAPS tweeling.
Dit is een iconische foto als het over TAPS gaat. Een bleke, kleine donor tweeling, en een rode, gezwollen ontvanger tweeling. Het is een topafbeelding in de meeste zoekmachines en het geeft precies weer wat TAPS kan doen.
Hun verhaal is een beetje opmerkelijk, en het met u delen ervan is een van de redenen waarom deze site is gebouwd.
Emilie (donor) en Mathilde (ontvanger) zijn in 2013 in Nederland geboren.
Het begin
De zwangerschap van hun moeder was vrij standaard als het gaat om complicaties en zorgen, maar toen bij 24 weken de diagnose TTTS stadium 1 werd gesteld, heeft een ongelooflijk vooruitdenkende arts in hun plaatselijke ziekenhuis de procedure omzeild en hun moeder doorverwezen naar het LUMC in Leiden.
Vanaf hier omvatte haar monitoring MCA dopplers, en terwijl de TTTS stabiliseerde, werd later de diagnose TAPS gesteld. Dit werd regelmatig gecontroleerd door het team van het LUMC.
Bij 31 weken ontdekten ze een schaduw op de hersenen van Mathilde en besloten ze te bevallen voor het geval dit een teken van een hersenbloeding was. Ze werd geboren met 31+1 en later werd vastgesteld dat ze stadium 3 TAPS had. Ze kregen transfusies, wisselingen, infecties en alle andere dingen die bij prematuriteit horen – maar op kerstavond werden ze overgebracht naar de NICU van hun plaatselijke ziekenhuis, en 5 en 6 weken later kwamen ze naar huis.
En nu…
Het zijn nu gelukkige, gezonde kinderen die van Disney en dinosaurussen houden, graag naar school gaan, en hun ouders zijn dankbaar dat een combinatie van vooruitdenken en ongelooflijk onderzoek hun leven heeft gered. Zij weten niet welke langetermijnresultaten TAPS heeft gehad, maar hun familie neemt actief deel aan langetermijnstudies en regelmatige medische controles.
Mathilde (links) en Emilie (rechts) zijn het resultaat van zorgvuldig toezicht, onderzoek en interventie. Dit voedt de passie van hun moeder om over TAPS te praten, zodat anderen hun verhaal kunnen zien en hetzelfde niveau van zorg kunnen krijgen.
Hun verhaal wordt vaak gedeeld in de hoop dat anderen het resultaat zullen zien van regelmatige controle en passende zorg. Ze waren niet anders, of speciaal, of apart gezet. Ze hadden gewoon een team van professionals die op de hoogte waren van het laatste onderzoek en de juiste zorgrichtlijnen volgden waar iedereen recht op zou moeten hebben.
We delen hun verhaal om te laten zien dat TAPS-monitoring belangrijk is, dat het kan worden behandeld en dat het positieve resultaten kan opleveren als het wordt gedaan.
Het verhaal van Emilie en Mathilde is slechts een van de vele TAPS-verhalen die er zijn. Hun familie is een van de gelukkigen – en dat is allemaal te danken aan de juiste zorg en behandeling.
TAPS is echt
