De grootste vraag die ons gesteld wordt: Hoe behandelen jullie TAPS? Wist u dat er vele vormen van TAPS behandeling zijn? Als de diagnose in utero wordt gesteld, zijn er verschillende mogelijkheden. De jury is er nog niet uit wat de beste behandeling is, maar het is toch belangrijk te weten dat deze behandelingsmogelijkheden beschikbaar zijn en met de patiënten worden besproken.
Table of Contents
Hoe behandel je TAPS?
Er wordt gesuggereerd dat beheersbeslissingen moeten worden genomen na zorgvuldige evaluatie van verschillende factoren, waaronder de TAPS-fase, de zwangerschapsduur en de haalbaarheid van de verschillende soorten intra-uteriene interventie, zoals de ligging van de placenta. Patiënten moeten met hun zorgteam praten, een beslissing nemen op basis van de beschikbare behandelingsopties en zich laten leiden door de deskundigheid van hun team.
Beheer in afwachting van
Dit is een afwachtende houding. Omdat TAPS langzaam verloopt, kunnen regelmatige MCA-dopplers meten hoe snel het gaat. In deze situatie wordt u om de paar dagen nauwlettend in de gaten gehouden om te zien hoe het gaat, maar er wordt niet ingegrepen tenzij er iets verandert. Behandeling in afwachting biedt ook de kans dat TAPS spontaan oplost. In het recente TAPS-register werd ongeveer 16% van de TAPS-zaken op eigen kracht opgelost.
Solomon Laser Techniek
Net als bij TTTS zal een laseroperatie de verbindingen tussen de baby’s verbreken en de bloedstroom van de ene naar de andere stoppen. Laserchirurgie is de enige oorzakelijke behandeling voor TAPS. De Solomon techniek wordt gebruikt, waarbij een lijn langs de placenta wordt getrokken en deze in 2 wordt gedeeld (zoals het verhaal van Koning Solomon), en de verbindingen tussen de baby’s worden doorgesneden. Dit wordt gewoonlijk uitgevoerd tussen 16 en 28 weken.
Een van de grootste beperkingen voor laserchirurgie bij TAPS-gevallen is dat er geen vloeistofverschillen zijn. Dit veroorzaakt wel problemen voor de zichtbaarheid van de verbindingen, en ook hebben donoren vaak een groter aandeel in de placenta. In deze gevallen wordt met behulp van Solomon-laserchirurgie een kunstmatige TTTS-omgeving gecreëerd, waarbij één baby meer vloeistof krijgt zodat de vasculaire evenaar (of de scheidingslijn tussen de baby’s) gemakkelijk te zien is. Dit is niet schadelijk voor de baby’s en zal zichzelf zonder problemen oplossen.
Intra-Uterine Transfusies
Bij een latere zwangerschap geeft deze methode de baby’s wat extra tijd. De donor krijgt een bloedtransfusie in de baarmoeder. Dit kan risico’s inhouden voor de ontvanger.
Om deze reden wordt de voorkeur gegeven aan intraperitoneale IUT, omdat bij intraperitoneale transfusie de rode bloedcellen langzamer in de foetale circulatie kunnen worden opgenomen, waardoor een snel verlies van getransfundeerd bloed in de circulatie van de ontvangende tweeling wordt voorkomen.
IUT is een tijdelijke oplossing en wordt meestal een of twee keer gedaan voor een vroeggeboorte.
Tweeling geboren met TAPS – Vroege bevalling.
In sommige gevallen is het essentieel om eerder te leveren dan verwacht. Dit is meestal wanneer het venster van de laserchirurgie gesloten is, en men verwacht dat men TAPS beter aan de buitenkant in de NICU kan behandelen. TAPS-tweelingen die met een vroeggeboorte worden behandeld, worden over het algemeen later in de zwangerschap gediagnosticeerd en hebben vaak een lagere TAPS-stadium (meestal stadium 1). Deze tweelingen die met TAPS geboren zijn, kunnen vaak beter in de NICU behandeld worden.
Selectieve vermindering/beëindiging
Hoewel het een moeilijk onderwerp is om te behandelen, is selectieve vermindering een behandelingsmogelijkheid. In sommige gevallen, wanneer TAPS veel problemen heeft veroorzaakt, bestaat de mogelijkheid de zwangerschap af te breken, of het aantal baby’s selectief te verminderen in de hoop de gezondere baby de kans te geven sterker te groeien en te overleven. In deze situaties is het waarschijnlijker dat de donor passeert, en dit is geen garantie voor een complicatievrije zwangerschap. Selectieve vermindering wordt echter behandeld als een laatste redmiddel en is een particuliere, persoonlijke keuze van de gezinnen. Onze stichting gelooft dat deze gezinnen met respect en mededogen zullen worden behandeld en gesteund.
TAPS Tweeling Bij Geboorte
Na de geboorte van de baby’s kan TAPS worden behandeld met een gedeeltelijke wisseltransfusie voor de ontvanger, en bloedtransfusies voor de donor. Het is belangrijk om te onthouden dat tweelingen geboren met TAPS andere behandelingsprioriteiten hebben dan tweelingen geboren met acute TTTS.
Hoewel we niet weten wat de beste behandelingen voor TAPS zijn, weten we wel dat er behandelingsmogelijkheden zijn.
Uit gegevens van het TAPS-register blijkt dat er geen echt verschil is tussen de behandelingsopties wat betreft het terugdringen van de perinatale sterfte, maar dat de meest succesvolle behandelingen voor het verlengen van de zwangerschap bestonden uit expectant management, laserchirurgie en reductie. De hoogste neonatale sterfte werd geregistreerd bij IUT-gevallen en voortijdige bevalling.
De TAPS proef werkt aan het vaststellen van de beste behandeling. Deze gerandomiseerde klinische studie, die in april 2019 is gestart, vergelijkt Solomon-laserchirurgie met expectant management, IUT en vroeggeboorte.
Het bespreken van TAPS behandelingen met families.
Het belangrijkste waar wij als gemeenschap voor pleiten, is dat alle TAPS-behandelmogelijkheden worden besproken, met alle voor- en nadelen van elke behandeling gepresenteerd. Samen, als een team, kunt u een weloverwogen beslissing nemen over een actieplan, aangezien gezinnen en artsen moeten samenwerken
Hoewel we niet weten wat de beste behandeling is, is het toch van vitaal belang alle oplossingen aan te bieden en deskundigen te raadplegen. Uit recente gegevens blijkt dat tussen 40-63% van de tweelingen met TAPS bij de geboorte wordt gediagnosticeerd, wat betekent dat er meer kans is op langetermijneffecten en, helaas, het mogelijke verlies van een of beide tweelingen.
Wij pleiten ervoor dat TAPS-behandelingen individueel worden bepaald, op basis van de zwangerschapsduur van de tweeling en de ernst van de TAPS, en dat de beslissing samen met de familie wordt genomen op basis van hun wensen.
Voor meer informatie over hoe u TAPS behandelt, of als u met ons in contact wilt komen, kunt u een e-mail sturen naar hello@tapssupport.com.
Laatst bijgewerkt op 12/02/2022
