De TAPS Support Foundation is een geregistreerde liefdadigheidsinstelling die zich inzet voor het veranderen van de manier waarop monochorionische tweelingzwangerschappen worden gediagnosticeerd, behandeld en behandeld, en ook voor het vergroten van het profiel van Tweeling Anemie Polycythemie Sequentie (TAPS).
We zamelen geld in voor onderzoek en helpen gezinnen met een TAPS-diagnose om te pleiten voor zorg vóór, tijdens en na de zwangerschap.
Wat is Tweeling Anemie Polycythemie Sequentie (TAPS)?
TAPS is een betrekkelijk nieuwe ziekte die pas de afgelopen 15 jaar is onderzocht, en wordt vaak verkeerd begrepen en gediagnosticeerd. Het ergste van alles, het kan een gemiste diagnose zijn. Er zijn 2 vormen van TAPS, spontaan, en na laserchirurgie voor TTTS.
Door een gebrek aan richtlijnen en vele mythes ter ondersteuning van routinematige screening op spontane TAPS, ondanks jaren van onderzoek, wordt veel ouders essentiële controles geweigerd.
Wat doet de TAPS Support Foundation?
Ons hoofddoel is de barrières tussen onderzoek en patiënten te slechten. Patiënten moeten toegang hebben tot onderzoek dat hen kan helpen bij het bepleiten van zorg, en ook gemakkelijk toegang hebben tot middelen die hen kunnen helpen de behandeling te krijgen die ze nodig hebben.
Dat doen we via onze actieve Facebook-groep, waar ons vrijwillige moderatorenteam zich over onze gezinnen ontfermt en hun eigen ervaringen deelt. Wat ook uniek is aan onze groep is de toevoeging van actieve onderzoekers en zorgprofessionals die ons moderatieteam ondersteunen. Wij zien erop toe dat de waarden van de groep worden nageleefd en dat de verstrekte informatie correct en actueel is.
Ondersteuning van onderzoek naar tweelinganemie polycythemie
Wij steunen ook actief onderzoek naar Tweeling Anemie Polycythemia Sequence, met fondsenwerving en educatieve mogelijkheden met ons adviesteam. Wij zijn op de hoogte van het laatste onderzoek, wat betekent dat onze leden het nieuwste onderzoek hebben als het uitkomt. Voor ons betekent het verstrekken van goede kwaliteit en nauwkeurige, actuele informatie aan onze leden alles.
We creëren ook hulpmiddelen voor patiënten, met regelmatig artikelen en verhalen. Wij maken ook informatieve pagina’s om de muren van jargon tussen patiënten en artsen te doorbreken.
Is je MFM je BBFF?
Een van onze grootste successen is de lancering van de Is Your MFM Your BBFF? campagne, speciaal ontworpen om het mensen gemakkelijk te maken de tests te onthouden die ze nodig hebben. Het gaat erom de hersenen, de blaas, het vocht en de stroming van elke baby elke 2 weken te controleren.
Verander de perceptie van tweeling Anemie Polycythemia Sequence
Wij pleiten voor consistente, competente zorg voor alle monochorion tweelingen. Ons team zet zich met passie in voor de bewustwording van TAPS en de complicaties, behandelingen en zorg die ermee gepaard gaan.
Onze vrijwilligers slaan een brug tussen het onderzoek en de patiënt. Dit zorgt ervoor dat iedereen kan begrijpen en pleiten voor correcte en passende zorg voor zichzelf.
Wij zijn vastbesloten het profiel van Tweeling Anemie Polycythemia Sequence en aanverwante aandoeningen over de hele wereld te verbeteren. We willen ervoor zorgen dat mensen weten dat er behandelingen zijn. Het belangrijkste is dat u weet dat u niet de enige bent met uw diagnose.
Wij steunen onderzoek en onderzoekers, omdat wij beseffen dat zij van cruciaal belang zijn voor onze zoektocht.
Onze Missie
Het belangrijkste deel van onze missie is om mensen bewust te maken dat niet alle tweelingzwangerschappen hetzelfde zijn, en dat jij de advocaat bent van je baby’s zorg. Wij zullen u voorzien van de middelen die u nodig hebt om die minimumnorm van zorg te krijgen.
Wil je meer weten? Neem contact met ons op via hello@tapssupport.com
