Les jumeaux TAPS.
C’est une photo emblématique quand il s’agit de TAPS. Un jumeau donneur pâle et petit, et un jumeau receveur rouge et gonflé. C’est une image de premier plan dans la plupart des moteurs de recherche et elle représente exactement ce que TAPS peut faire.
Leur histoire est un peu remarquable, et la partager avec vous est l’une des raisons pour lesquelles ce site a été construit.
Emilie (donneuse) et Mathilde (receveuse) sont nées aux Pays-Bas en 2013.
Le début
La grossesse de leur mère s’est déroulée de manière assez normale en termes de complications et d’inquiétudes, mais à 24 semaines, lorsqu’on a diagnostiqué un TTTS de stade 1, un médecin incroyablement avant-gardiste de l’hôpital local a contourné la procédure et a envoyé leur mère au LUMC de Leiden.
A partir de là, son suivi a inclus des dopplers de l’ACM, et alors que le TTTS s’est stabilisé, on lui a diagnostiqué plus tard un TAPS. L’équipe du LUMC en a assuré le suivi régulier.
À 31 semaines, ils ont découvert une ombre sur le cerveau de Mathilde et ont décidé d’accoucher au cas où ce serait le signe d’une hémorragie cérébrale. Ils sont nés à 31+1 et ont été diagnostiqués plus tard comme ayant un TAPS de stade 3. Ils ont eu des transfusions, des échanges, des infections et toutes les choses qui vont de pair avec la prématurité – mais la veille de Noël, ils ont été transférés à l’unité de soins intensifs néonatals de leur hôpital local, et 5 et 6 semaines plus tard, ils sont rentrés à la maison.
Et maintenant…
Ce sont aujourd’hui des enfants heureux et en bonne santé qui aiment Disney et les dinosaures, qui adorent aller à l’école, et leurs parents sont reconnaissants qu’une combinaison de réflexion prospective et de recherche incroyable leur ait sauvé la vie. Ils ne connaissent pas les résultats à long terme de TAPS, mais leur famille participe activement aux études à long terme et aux contrôles médicaux réguliers.
Mathilde (à gauche) et Emilie (à droite) sont les résultats d’un suivi, d’une recherche et d’une intervention minutieux. C’est ce qui alimente la passion de leur mère pour parler de TAPS afin que d’autres puissent voir leur histoire et bénéficier du même niveau de soins.
Leur histoire est racontée et partagée souvent dans l’espoir que d’autres personnes verront le résultat d’un suivi régulier et de soins appropriés. Ils n’étaient pas différents, ni spéciaux, ni distingués. Ils avaient simplement une équipe de professionnels qui connaissaient les dernières recherches et suivaient les directives de soins appropriées auxquelles tout le monde devrait avoir droit.
Nous partageons leur histoire pour montrer que le suivi du TAPS est important, qu’il peut être traité et qu’il peut y avoir des résultats positifs lorsque cela est fait.
L’histoire d’Emilie et Mathilde n’est qu’une des nombreuses histoires de TAPS. La leur est l’une des plus heureuses – et tout cela est dû à l’obtention de soins et de traitements appropriés.
TAPS est réel
