Il arrive souvent que parler de choses comme le TTTS, le TAPS et le SFGR avec les enfants soit difficile parce qu’on ne sait pas par où commencer. En tant que parents, nous voulons savoir quelle est la meilleure façon de parler à nos enfants des complications que nous avons connues pendant nos grossesses.
Parfois, les choses se passent bien, mais il peut y avoir des effets durables difficiles à expliquer.
Cela ne s’étend pas toujours aux survivants des complications des jumeaux. Il est nécessaire d’en parler avec les frères et sœurs, la famille élargie ou les amis et de comprendre de quoi il s’agit.
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Parler du TTTS, du TAPS et du SFGR avec les enfants
Il n’existe pas de directives spécifiques pour parler aux enfants des complications liées aux jumeaux, comme le syndrome de transfusion entre jumeaux (TTTS), la séquence anémie-polycythémie des jumeaux (TAPS) et/ou le retard de croissance fœtal sélectif (sFGR). Il n’y a pas de manière facile de parler de la perte d’un ou des deux jumeaux. Cet article a pour but de donner des pistes et d’éliminer les langues négatives qui semblent rôder dans ce domaine.
Ouvrir la conversation
Les enfants sont naturellement curieux, et ils finiront par poser de nombreuses questions. Pour les frères et sœurs, ils peuvent remarquer une tension supplémentaire dans la famille et que leurs parents se rendent à de nombreux rendez-vous. Avec tout diagnostic problématique, il y aura de fortes émotions, et les enfants doivent comprendre pourquoi.
Votre enfant peut comprendre ce qu’il veut savoir, en fonction de son âge et de sa façon naturelle de gérer les choses. Parlez d’abord à votre partenaire et assurez-vous que vous êtes sur la même longueur d’onde, en parlant à votre ou vos enfants.
Prenez le temps de poser des questions pour voir ce qu’ils comprennent déjà et parlez de ce qu’ils savent. Les enfants doivent mener la conversation, car c’est ainsi que l’on peut évaluer leur degré de compréhension. Utilisez des questions ouvertes comme :
Pour les frères et sœurs et les jumeaux
« Que savez-vous déjà sur les jumeaux ?
« Savez-vous ce qu’est le TTTS ? »
« Que pensez-vous qu’un placenta soit ? »
Un autre conseil essentiel est de demander d’abord si l’on veut partager des informations. Les enfants ne sont pas toujours prêts – ils peuvent être fatigués, débordés et parfois tout simplement pas intéressés. Demandez des choses comme :
« Je peux vous dire ce que je sais à ce sujet ? »
Et si la réponse est non, choisissez un autre moment. Laissez à l’enfant le soin de relancer la discussion. Si la réponse est « oui », assurez-vous d’expliquer les choses de manière précise et adaptée à l’âge.
Pour les frères et sœurs
« Les bébés sont malades, c’est pour ça qu’on va si souvent chez le médecin. »
Oui ! Je vais chez le médecin parce que les bébés sont malades ».
« Je suis triste parce que les médecins sont inquiets pour les bébés. »
Vous pouvez passer à des choses rassurantes comme :
« Les médecins font tout ce qu’ils peuvent pour aider les bébés. »
« La raison pour laquelle nous avons autant de rendez-vous est que les médecins aident les bébés. »
Laissez votre enfant mener la discussion autant que possible, car cela vous donnera une meilleure idée de ce qu’il veut savoir.
Informations sur le traitement
Soyez attentif à la façon dont votre enfant réagit à l’information et préparez-vous à toute réaction. Les enfants peuvent être bouleversés, mais ils peuvent aussi être en colère ou ne pas sembler réagir du tout. Les réactions peuvent se manifester de toutes sortes de façons, comme des crises de colère ou un comportement agressif à la (pré)école.
Écoutez ce qu’ils disent et surveillez les indices non verbaux et les changements d’humeur ou de comportement. Vous pouvez demander : « Que pensez-vous ou que ressentez-vous à propos de tout ceci ? As-tu des questions à propos de tout ce dont nous avons parlé ? «
En outre, les enfants peuvent avoir besoin de temps pour assimiler les informations, de sorte que leurs réactions peuvent être retardées ou varier d’un jour à l’autre. Intégrez des moments de contrôle dans votre vie quotidienne afin d’avoir plus de conversations, de donner des nouvelles, de voir comment va votre enfant et de voir si de nouvelles questions se posent.
Discuter du TTTS, TAPS, SFGR avec vos enfants
Maximisez les occasions de parler et de partager des informations lorsque votre enfant est curieux et pose des questions. Parler du TTTS, du TAPS et du SFGR devrait être une conversation naturelle avec vos enfants également.
Si vous ne connaissez pas la réponse aux questions de votre enfant, profitez-en pour trouver la réponse ensemble. Cela aidera votre enfant à acquérir la confiance nécessaire pour poser d’autres questions.
Utilisez des ressources variées pour parler à votre enfant et l’éduquer, notamment des livres, des vidéos, des dépliants, des dessins ou des jeux.
Le conseil du Dr Jeanine About Kids Health – Parler à vos enfants de la maladie est une ressource précieuse !
L’honnêteté est la meilleure politique
Il est essentiel d’être honnête et de répondre aux questions des enfants. Soyez ouvert. Après la naissance, il y aura toujours des rendez-vous pour le suivi et les contrôles, et rester optimiste à ce sujet vous aidera.
Soyez sincère. Cela ne signifie pas qu’il faille entrer dans tous les détails. C’est rarement utile. Mais cela signifie que si l’état est grave, vous devez le dire. Par exemple : « Les bébés sont très malades.
Ne cachez pas vos sentiments. Si vous êtes triste ou inquiet, dites-le. Vous voulez que votre enfant sache que c’est normal qu’il se sente comme ça. Au fur et à mesure que vous avancez dans la situation, vous devrez trouver des moyens sains de gérer votre tristesse et votre inquiétude, car votre enfant vous observera pour en tirer des indices. Parfois, un professionnel de la santé mentale peut être bénéfique lorsqu’il s’agit de vous aider, vous et votre enfant.
Rencontre avec Joseph et Jacob
Chaque fois que nous avons parlé des différences avec les garçons, nous avons toujours essayé de répondre à chaque enfant là où il en est de son développement. Bien qu’ils aient tous deux été affectés par un accouchement à 27 semaines en raison de TAPS, TTTS et SIUGR, ils ont chacun leurs propres problèmes du fait d’être nés si petits et si malades.
Joseph a remarqué très tôt que son frère ne pouvait pas marcher, manger et tout faire comme lui. Lorsqu’il était plus jeune, nous lui expliquions simplement que Jacob souffre d’une infirmité motrice cérébrale et que ses muscles ne fonctionnent pas aussi bien que les siens. Jacob n’a jamais demandé franchement pourquoi il était différent. La plupart du temps, il se contente d’écouter et de participer lorsque Joseph le lui demande. En vieillissant, nous avons expliqué que le cerveau de Jacob ne communique pas avec ses muscles comme il le devrait.
Bien que Joseph soit loin d’être aussi affecté par tout ce qu’ils ont vécu, il a développé une hydrocéphalie vers 18 mois et a subi une opération du cerveau pour mettre en place une dérivation afin de drainer le liquide supplémentaire. Il peut sentir la dérivation juste sous la peau sur le côté de sa tête. Quand il était petit, nous lui avons simplement expliqué qu’il y avait trop de liquide dans son cerveau et que la dérivation le drainait dans son ventre. Maintenant qu’ils ont 6 ans, nous avons eu des conversations plus approfondies avec eux.
Être honnête
Ils savent qu’ils ont tous deux eu des hémorragies cérébrales parce qu’ils étaient si petits et malades à leur naissance. Nous avons également expliqué que Jacob a plus de lésions cérébrales que Joseph et que c’est pourquoi il est plus affecté. Lorsqu’ils ont demandé ce que signifiait une lésion cérébrale, nous leur avons simplement expliqué que leur cerveau était blessé et que certaines parties ne fonctionnaient pas. Ils ont tous deux suivi des années et des années de thérapie pour les aider à surmonter leurs retards de développement et leurs retards physiques. Ils ont 6 ans maintenant et se débrouillent bien, mais j’imagine qu’un jour ou l’autre, il y aura plus de questions.
Nous pensons que le plus important, lorsque vous répondez à ces questions, est d’être honnête et de les expliquer de manière à ce qu’elles soient compréhensibles.
Jamie Gibson, modérateur du groupe Facebook de soutien aux personnes atteintes d’anémie jumelle et de polycythémie (TAPS)
Conseils :
Frères et sœurs plus âgés
- Parlez de l’importance de ces rendez-vous, qui aident les médecins à comprendre ce qui se passe et à s’occuper au mieux des bébés.
- Faites des rendez-vous une expérience positive. Invitez les enfants à poser des questions et faites-les participer aux rendez-vous.
Pour les jumeaux
- Parlez-leur du fait qu’ils ont été malades lorsqu’ils étaient bébés, montrez-leur des photos et expliquez-leur différentes choses sur les photos. Laissez leur curiosité naturelle mener la conversation, et ne cachez pas les détails compliqués. Il faut juste que ce soit adapté à l’âge.
- Faites-les participer aux rendez-vous. Laissez-les poser des questions et faites-les participer à leurs soins à long terme.
- Parlez de la chance qu’ils ont de pouvoir aider d’autres enfants.
- Maintenez un langage positif au sujet des rendez-vous et invitez-les à en parler.
Pour tous
- Soyez honnête – Nous nous inquiétons de certaines choses, mais nous parlons de ce que cela nous fait ressentir et du fait que nous sommes si heureux qu’on s’occupe bien d’eux.
- Toujours adapté à l’âge. Vous savez ce que votre enfant est capable de comprendre. Mais si vous ne connaissez pas la réponse, trouvez-la ensemble.
Adaptez-le à votre âge
Il est essentiel de s’assurer que toute information donnée est à un niveau que votre enfant comprend. Honnête et direct, mais en tenant compte de l’âge de l’enfant. Il est nécessaire de décomposer le langage, et les détails ne sont pas toujours nécessaires.
Faites-en un aperçu honnête et simple. Ne compliquez pas trop les choses. Des choses comme « Tu es né très malade, et tu as passé beaucoup de temps à l’hôpital quand tu étais bébé. Les médecins ont aidé à vous remettre sur pied. »
Vous n’avez pas besoin de donner plus d’informations que ce qu’ils demandent. Si les enfants veulent en savoir plus, ils en demanderont plus. Si les enfants sont curieux, ils poseront davantage de questions, et c’est l’occasion de découvrir des choses ensemble si vous n’êtes pas sûr de la réponse.
Langage à éviter
C’est une conversation délicate à avoir, et parfois nous pouvons utiliser un langage dont nous ne réalisons pas qu’il peut avoir un impact négatif. Évitez les termes comme voler ou prendre du sang dans le cas du TTTS ou du TAPS.
Questions communes :
« C’est ma faute, parce que j’ai pris tout le sang, si elle est tout le temps malade ? «
« J’ai fait quelque chose de mal ? «
« Est-ce que j’ai des problèmes ?«
« C’est ma faute si mon frère est sourd. «
Rassurez les enfants que ce n’est pas leur faute. C’est à cause du placenta. Si votre plomberie est défectueuse et que votre salle de bains reçoit de l’eau, mais pas la cuisine, votre plombier ne dira pas que les toilettes volent l’eau de la cuisine. La faute en incombe également à la plomberie dans le cas des jumeaux.
Évitez tout langage susceptible de blâmer ou de faire craindre que quelque chose qu’ils ont fait soit à l’origine du problème. Les enfants ressentent la gravité de la situation et peuvent prendre les choses personnellement.
Les enfants sont sensibles et ressentent ces choses à un niveau profond. Cela peut susciter chez eux des sentiments de culpabilité et de culpabilité. Rassurez l’enfant en lui disant qu’il n’a rien fait (et rassurez-vous en vous disant que vous n’avez rien fait). Il peut être bénéfique pour eux de recevoir également des conseils si cela les affecte gravement.
Rencontrez Addison et Rhiannon
J’ai toujours essayé d’être honnête (d’une manière adaptée à leur âge) avec les enfants sur les raisons pour lesquelles Addison et Rhiannon sont si différentes. Ils savent que lorsqu’ils étaient dans le ventre de maman, il s’est produit un phénomène appelé syndrome de transfusion entre jumeaux. Ce n’était la faute de personne, ça arrive parfois avec les vrais jumeaux. Elles étaient toutes deux très malades, Rhiannon ne recevant pas assez de sang et de liquide, et Addison en recevant trop, mais un grand médecin a pratiqué une opération qui leur a sauvé la vie. Nous avons eu beaucoup de chance d’avoir cette opération et nous sommes très reconnaissants qu’ils aient survécu. Cependant, comme ils étaient malades, Rhiannon n’a pas récupéré comme Addy, et elle a des lésions cérébrales et rénales. C’est pourquoi elle est atteinte de microcéphalie, d’infirmité motrice cérébrale, d’épilepsie et de maladie rénale. Je leur dis qu’il existe d’autres vrais jumeaux qui n’ont pas l’air identiques pour la même raison ou pour beaucoup d’autres raisons.
Maria Dawson Torsney, fondatrice de « Des jumeaux identiques mais médicalement différents«
Quels sont les moyens de discuter du TTTS, du TAPS et du SFGR avec les enfants ?
L’une des plus grandes questions est de savoir comment décrire le TTTS, le TAPS et le sFGR aux enfants. Les illustrations sont essentielles, mais vous n’avez pas besoin d’être le meilleur artiste du monde. La simplicité et l’honnêteté sont la meilleure politique.
Voici quelques suggestions de langage.
Placenta
- Qu’est-ce que le placenta ? C’est un organe spécial qui se développe à l’intérieur de l’utérus et qui aide les bébés à grandir. Il aide les bébés à rester en bonne santé. Les bébés sont bien au chaud dans leur ventre. Ils sont entourés d’un liquide qui leur permet de grandir. Cela les aide également à s’exercer à respirer, à avaler, à se déplacer et à se retourner. Ce qui est vraiment cool, c’est que les bébés boivent ce liquide, puis l’évacuent en urinant et le boivent à nouveau ! Il s’agit de s’exercer aux choses dont ils ont besoin à l’extérieur pour grandir.
- Les bébés sont attachés au placenta par leur cordon ombilical, ce qui permet d’apporter des nutriments aux bébés. Le placenta aide à filtrer les mauvaises choses et apporte les bonnes choses comme la nourriture de leur mère. Les jumeaux qui partagent un placenta partagent également de nombreux vaisseaux sanguins dans le placenta. La plupart du temps, le placenta veille à ce que les choses soient bien partagées et que les bébés grandissent ensemble.
TTTS
- On parle de TTTS lorsque le placenta a un problème et qu’il envoie trop de sang à un bébé et pas assez à l’autre. L’un des bébés a besoin de faire pipi souvent, et l’autre ne fait pas pipi du tout. Cela peut causer des problèmes aux deux bébés, et ils deviennent vraiment malades. La maman peut aussi être malade parce qu’elle a beaucoup de liquide dans le ventre, ce qui rend son ventre énorme et inconfortable, et cela peut faire mal.
TAPS
- On parle de TAPS lorsque ces connexions sont minuscules, et que seuls les globules rouges passent d’un bébé à l’autre dans le placenta. Cela signifie que le sang d’un bébé est très fin, comme de la limonade, et qu’il ne transporte pas assez d’oxygène ou de nourriture dans son corps. Le sang de l’autre bébé est épais comme du ketchup, et cela peut fatiguer son cœur.
SFGR
- On parle de RGF lorsque le placenta ne se développe pas correctement et que les bébés ne reçoivent pas une part égale. C’est comme casser un biscuit en deux – parfois, les côtés sont égaux, mais parfois, ils ne le sont pas. Cela signifie que parfois un bébé a un peu moins d’espace (ou de biscuit) pour grandir.
Faites en sorte que les enfants se sentent concernés et qu’ils soient à leur niveau. Un excellent exemple est cette maman aux États-Unis, qui crée des vidéos avec son enfant de 3 ans pour lui expliquer différentes opérations chirurgicales. Tout est fait en pâte à modeler – et la simplicité est fantastique. La vidéo expliquant une césarienne est formidable !
Il n’est pas nécessaire d’aller jusqu’à cet extrême, mais cela montre qu’il n’est pas nécessaire d’être un artiste fantastique. C’est une question de simplicité.
Parler de la mort
Malheureusement, la mort est une dure réalité des complications liées au partage du placenta par des jumeaux. Ce n’est pas toujours le cas, mais c’est une possibilité. Il est toujours délicat d’aborder ce sujet avec les enfants (le jumeau survivant ou ses frères et sœurs). Nous encourageons l’ouverture et l’honnêteté, car parler des complications du TTTS, du TAPS et du SFGR est important pour les enfants aussi.
Comme nous l’avons déjà dit, la meilleure politique consiste à adapter la conversation à l’âge des enfants, à faire preuve de compassion et de compréhension, et à être honnête.
Les membres de notre groupe ont partagé certaines des façons dont ils se souviennent de leurs bébés dans la galerie suivante.
Religion
Si la religion joue un rôle dans votre vie, parlez-en à votre chef religieux et trouvez du réconfort dans votre foi et vos enseignements. Votre communauté est également là et peut vous offrir un réseau.
Observances
Observez les dates spéciales et les commémorations. Gardez les boîtes à souvenirs et les photographies, si c’est ce que vous voulez. Faites participer toute la famille à la reconnaissance de cette date. À ces dates, il est également normal d’éprouver des sentiments mêlés de joie et de chagrin.
Survivants
N’oubliez pas que les survivants peuvent également éprouver des sentiments de culpabilité liés à ces dates, alors assurez-vous qu’ils se sentent aimés et soutenus à ce moment-là. Reconnaissez leurs sentiments et parlez-en avec eux.
Soutien
Cherchez du soutien. Il existe de nombreux réseaux de soutien au deuil qui offrent un soutien entre pairs. (Nous avons inclus une liste à la fin de cet article). Mais cherchez aussi une aide professionnelle. Le deuil est une chose délicate, et une prise en charge professionnelle pourrait vous aider.
En définitive, il n’y a pas de bonne ou de mauvaise façon de faire son deuil. Nous avons inclus des ressources que vous pourriez trouver utiles à la fin.
Vous n’avez pas à le faire seul
La chose la plus importante à retenir est que vous ne devez pas faire les choses tout seul. Entrez en contact avec d’autres familles, des professionnels, vos chefs religieux – et partagez vos histoires.
Restez également en contact les uns avec les autres. Le deuil, l’anxiété et l’inquiétude touchent les gens différemment, il est donc important de parler à votre partenaire et à vos familles de ce que vous ressentez tous les deux. Les conseils et la thérapie de couple sont toujours utiles.
N’oubliez pas que les conversations avec les enfants doivent être honnêtes, simples et adaptées à leur âge, et laissez-les mener la discussion. Les enfants sont des livres ouverts et vous diront ce qu’ils veulent savoir. Parler aux enfants du TTTS, du TAPS et du SFGR ne devrait pas être difficile, et nous espérons que cela vous a donné quelques indications sur la façon de procéder.
Ressources
Nous avons compilé une liste de ressources et de groupes que vous pouvez utiliser pour vous aider dans votre parcours. Cette liste s’enrichit en permanence. Contactez-nous pour la mettre à jour.
Photographie
Now I Lay Me Down To Sleep (US)
Groupes et sites web sur les pertes
Les survivants du TTTS avec un ange gardien
Parents de jumeaux non jumeaux
Centre pour les pertes liées aux naissances multiples (CLIMB), Inc.
Twin to Twin Transfusion Australia, Inc
Soutien aux personnes endeuillées par le Twins Trust
Groupes de soutien
Des jumeaux identiques mais médicalement différents
Soutien à la séquence TAPS (Twin Anemia Polycythemia Sequence)
Livres
Baisers du soleil et câlins de la lune
Les soldats jumeaux les plus difficiles, les plus jeunes : Vivre et mourir à travers le TTTS (adulte)
Le soleil après la tempête (adulte)
Veuillez nous contacter pour être répertorié comme une ressource.
Cette page web n’aurait pas été possible sans l’aide du Dr Jeanine van Klink, professeur adjoint au LUMC et responsable des suivis à long terme au LUMC, Leiden. Nous lui sommes reconnaissants pour son soutien, ses conseils et son aide dans le cadre de cet article.
