La TAPS Support Foundation est un organisme de bienfaisance enregistré qui se consacre à changer la façon dont les grossesses gémellaires monochoriales sont diagnostiquées, gérées et traitées, ainsi qu’à mieux faire connaître le syndrome d’anémie polycythémique jumeau (TAPS).
Nous collectons des fonds pour la recherche et aidons les familles diagnostiquées TAPS à plaider pour des soins avant, pendant et après la grossesse.
Qu’est-ce que la séquence TAPS (Twin Anemia Polycythemia Sequence) ?
Maladie relativement nouvelle qui n’a fait l’objet de recherches qu’au cours des 15 dernières années, le TAPS est souvent mal compris et mal diagnostiqué. Le pire, c’est qu’il peut s’agir d’un diagnostic manqué. Il existe 2 formes de TAPS, spontanée et après une chirurgie au laser pour le TTTS.
En raison de l’absence de directives et de nombreux mythes en faveur d’un dépistage systématique des TAPS spontanés, malgré des années de recherche, de nombreux parents se voient refuser des contrôles essentiels.
Que fait la Fondation de soutien TAPS ?
Notre objectif principal est de faire tomber les barrières entre la recherche et les patients. Les patients doivent avoir accès aux recherches qui peuvent les aider à défendre leurs intérêts en matière de soins, ainsi qu’à un accès facile aux ressources qui peuvent les aider à obtenir le traitement dont ils ont besoin.
Nous le faisons via notre groupe Facebook actif, où notre équipe de modérateurs bénévoles s’occupe de nos familles et partage ses propres expériences. Ce qui est également unique dans notre groupe, c’est l’ajout de chercheurs actifs et de professionnels des soins qui soutiennent notre équipe de modération. Nous veillons à ce que les valeurs du groupe soient respectées et que les informations fournies soient correctes et à jour.
Soutenir la recherche sur la séquence polycythémie anémie jumeaux
Nous soutenons également activement la recherche sur la séquence polycythémie anémie jumeau, avec des collectes de fonds et des possibilités d’éducation avec notre équipe consultative. Nous sommes à jour avec les dernières recherches, ce qui signifie que nos membres bénéficient des dernières recherches dès qu’elles sont publiées. Pour nous, fournir des informations de bonne qualité, précises et actuelles à nos membres est primordial.
Nous créons également des ressources pour les patients, en publiant régulièrement des articles et des récits. Nous créons également des pages d’information destinées à briser les barrières du jargon entre patients et médecins.
Votre MFM est-il votre BBFF ?
L’une de nos plus grandes réussites est la création de la campagne Is Your MFM Your BBFF ? , spécialement conçue pour permettre aux gens de se souvenir facilement des tests dont ils ont besoin. Il s’agit de vérifier le cerveau, la vessie, les fluides et le flux de chaque bébé toutes les deux semaines.
Changer la perception de l’anémie jumeau Polycythemia Sequence
Nous plaidons pour des soins cohérents et compétents pour tous les jumeaux monochoriaux. Notre équipe est passionnée par la sensibilisation au syndrome d’immunodéficience acquise et à ses complications, ses traitements et ses soins.
Nos bénévoles créent un pont entre la recherche et le patient. Cela permet à chacun de comprendre et de plaider en faveur de soins corrects et appropriés pour lui-même.
Notre détermination est d’améliorer le profil de l’anémie jumelle, de la polycythémie séquentielle et des troubles associés dans le monde entier. Nous voulons nous assurer que les gens savent qu’il existe des traitements. Plus important encore, vous devez savoir que vous n’êtes pas seul avec votre diagnostic.
Nous soutenons la recherche et les chercheurs, car nous savons qu’ils sont essentiels à notre quête.
Notre mission
La partie la plus importante de notre mission est de faire prendre conscience aux gens que toutes les grossesses gémellaires ne sont pas identiques et que vous êtes le défenseur des soins de votre bébé. Nous vous fournirons les ressources dont vous avez besoin pour obtenir cette norme minimale de soins.
Vous voulez en savoir plus ? Contactez-nous à l’adresse hello@tapssupport.com
