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La historia detrás del cuadro – Los gemelos TAPS

La historia detrás del cuadro - Los gemelos TAPS

Los gemelos TAPS.

Esta es una foto icónica cuando se trata de TAPS. Un gemelo donante pálido y pequeño, y un gemelo receptor rojo e hinchado. Es una imagen que encabeza la mayoría de los motores de búsqueda y representa exactamente lo que TAPS puede hacer.
Su historia es un poco notable, y compartirla con usted es una de las razones por las que se construyó este sitio.
Emilie (donante) y Mathilde (receptora) nacieron en los Países Bajos en 2013.

El comienzo

El embarazo de su madre fue bastante normal en cuanto a complicaciones y preocupaciones, pero a las 24 semanas, cuando se les diagnosticó el STGG en fase 1, un médico increíblemente previsor de su hospital local se saltó el procedimiento y remitió a su madre al LUMC de Leiden.
A partir de aquí, su monitorización incluyó dopplers de la ACM y, aunque el TTTS se estabilizó, posteriormente se le diagnosticó TAPS. El equipo del LUMC realizó un seguimiento periódico.

La historia detrás del cuadro - Los gemelos TAPS

A las 31 semanas, descubrieron una sombra en el cerebro de Mathilde y decidieron dar a luz por si se trataba de una señal de hemorragia cerebral. Nació a las 31+1 y más tarde se le diagnosticó un TAPS en fase 3. Tuvieron transfusiones, intercambios, infecciones y todo lo que conlleva la prematuridad, pero la víspera de Navidad los trasladaron a la UCIN de su hospital local y, 5 y 6 semanas después, volvieron a casa.

Y ahora…

Ahora son niños felices y sanos que disfrutan de Disney y de los dinosaurios, les encanta ir al colegio y sus padres están agradecidos de que una combinación de ideas avanzadas e investigaciones increíbles les haya salvado la vida. No conocen los resultados a largo plazo del TAPS, pero su familia participa activamente en estudios a largo plazo y en revisiones médicas periódicas.
Mathilde (izquierda) y Emilie (derecha) son el resultado de un cuidadoso seguimiento, investigación e intervención. Esto es lo que alimenta la pasión de su madre por hablar de TAPS para que otros puedan ver su historia y obtener el mismo nivel de atención.

Su historia se comparte y se comparte a menudo con la esperanza de que otros vean el resultado de un seguimiento regular y una atención adecuada. No eran diferentes, ni especiales, ni señalados. Sólo contaban con un equipo de profesionales que conocían las últimas investigaciones y seguían las pautas de atención adecuadas a las que todo el mundo debería tener derecho.
Compartimos su historia para mostrar que el seguimiento del TAPS es importante, que puede tratarse y que puede haber resultados positivos cuando se hace.

La historia de Emilie y Mathilde es sólo una de las muchas historias de TAPS que existen. La suya es una de las más felices, y todo se debe a que ha recibido la atención y el tratamiento adecuados.

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TAPS es real