Los gemelos TAPS.
Esta es una foto icónica cuando se trata de TAPS. Un gemelo donante pálido y pequeño, y un gemelo receptor rojo e hinchado. Es una imagen que encabeza la mayoría de los motores de búsqueda y representa exactamente lo que TAPS puede hacer.
Su historia es un poco notable, y compartirla con usted es una de las razones por las que se construyó este sitio.
Emilie (donante) y Mathilde (receptora) nacieron en los Países Bajos en 2013.
El comienzo
El embarazo de su madre fue bastante normal en cuanto a complicaciones y preocupaciones, pero a las 24 semanas, cuando se les diagnosticó el STGG en fase 1, un médico increíblemente previsor de su hospital local se saltó el procedimiento y remitió a su madre al LUMC de Leiden.
A partir de aquí, su monitorización incluyó dopplers de la ACM y, aunque el TTTS se estabilizó, posteriormente se le diagnosticó TAPS. El equipo del LUMC realizó un seguimiento periódico.
A las 31 semanas, descubrieron una sombra en el cerebro de Mathilde y decidieron dar a luz por si se trataba de una señal de hemorragia cerebral. Nació a las 31+1 y más tarde se le diagnosticó un TAPS en fase 3. Tuvieron transfusiones, intercambios, infecciones y todo lo que conlleva la prematuridad, pero la víspera de Navidad los trasladaron a la UCIN de su hospital local y, 5 y 6 semanas después, volvieron a casa.
Y ahora…
Ahora son niños felices y sanos que disfrutan de Disney y de los dinosaurios, les encanta ir al colegio y sus padres están agradecidos de que una combinación de ideas avanzadas e investigaciones increíbles les haya salvado la vida. No conocen los resultados a largo plazo del TAPS, pero su familia participa activamente en estudios a largo plazo y en revisiones médicas periódicas.
Mathilde (izquierda) y Emilie (derecha) son el resultado de un cuidadoso seguimiento, investigación e intervención. Esto es lo que alimenta la pasión de su madre por hablar de TAPS para que otros puedan ver su historia y obtener el mismo nivel de atención.
Su historia se comparte y se comparte a menudo con la esperanza de que otros vean el resultado de un seguimiento regular y una atención adecuada. No eran diferentes, ni especiales, ni señalados. Sólo contaban con un equipo de profesionales que conocían las últimas investigaciones y seguían las pautas de atención adecuadas a las que todo el mundo debería tener derecho.
Compartimos su historia para mostrar que el seguimiento del TAPS es importante, que puede tratarse y que puede haber resultados positivos cuando se hace.
La historia de Emilie y Mathilde es sólo una de las muchas historias de TAPS que existen. La suya es una de las más felices, y todo se debe a que ha recibido la atención y el tratamiento adecuados.
TAPS es real
