A menudo, hablar de cosas como el TTTS, el TAPS y el SFGR con los niños puede resultar difícil porque no se sabe por dónde empezar. Como padres, queremos saber cuál es la mejor manera de hablar con nuestros hijos sobre las complicaciones que hemos experimentado durante nuestros embarazos.
A veces las cosas van bien, pero puede haber efectos duraderos que pueden ser difíciles de explicar.
Esto no siempre se extiende a los supervivientes de las complicaciones de los gemelos. Es necesario hablar de ello con los hermanos y la familia extensa o los amigos y entender de qué se trata.
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Hablar del TTTS, el TAPS y el SFGR con los niños
No existe una guía específica para hablar de las complicaciones de los gemelos, como el síndrome de transfusión gemelo-gemelo (STGG), la secuencia de anemia gemelo-policitemia (TAPS) y/o la restricción selectiva del crecimiento fetal (RCF) con los niños. No es fácil hablar de la pérdida de uno o ambos gemelos. Este artículo está pensado para dar indicaciones y eliminar las lenguas negativas que parecen merodear por esta zona.
Abrir la conversación
Los niños son curiosos por naturaleza, y al final van a tener muchas preguntas. En el caso de los hermanos, es posible que noten más tensión en la familia y que sus padres acudan a muchas citas. Con cualquier diagnóstico problemático, va a haber grandes emociones, y los niños deben entender por qué.
Dependiendo de la edad de tu hijo y de su forma natural de enfrentarse a las cosas, tu hijo puede entender lo que quiere saber. Habla primero con tu pareja y asegúrate de que estáis en la misma página, hablando con tu(s) hijo(s).
Tómate el tiempo de hacer preguntas para ver lo que ya entienden y hablar de lo que saben. Los niños deben liderar la conversación porque así se puede medir su comprensión. Utiliza preguntas abiertas como:
Para hermanos y gemelos
«¿Qué sabes ya de los gemelos?
«¿Sabes qué es el TTTS? »
«¿Qué crees que es una placenta?»
Otro consejo esencial es preguntar primero si quieres compartir información. Los niños no siempre están preparados: pueden estar cansados, abrumados y, a veces, simplemente no están interesados. Pregunta cosas como:
«¿Puedo contarle lo que sé al respecto?»
Y si la respuesta es no, entonces elige otro momento. Deja que sea el niño quien inicie de nuevo la discusión. Si la respuesta es «sí», asegúrate de explicar las cosas de forma precisa y adecuada a la edad.
Para los hermanos
«Los bebés están enfermos, y por eso vamos tanto a los médicos».
¡Sí! Voy al médico porque los bebés están enfermos’.
«Estoy triste porque los médicos están preocupados por los bebés».
Puedes pasar a cosas tranquilizadoras como:
«Los médicos están haciendo todo lo posible para ayudar a los bebés».
«La razón por la que tenemos tantas citas es que los médicos están ayudando a los bebés».
Deje que su hijo dirija la discusión en la medida de lo posible, ya que esto le dará una mejor idea de lo que quiere saber.
Tratamiento de la información
Sea consciente de cómo responde su hijo a la información y esté preparado para cualquier reacción. Los niños pueden estar molestos, pero también pueden estar enfadados o no parecer reaccionar en absoluto. Las respuestas pueden ser de todo tipo, como rabietas o comportamientos en la (pre)escuela.
Escuche lo que dicen y esté atento a las señales no verbales y a los cambios de humor o comportamiento. Puedes preguntar: «¿Qué piensas o cómo te sientes sobre todo esto? ¿Tienes alguna pregunta sobre algo de lo que hemos hablado? «
Además, los niños pueden necesitar tiempo para asimilar la información, por lo que sus reacciones pueden retrasarse o variar de un día para otro. Incorpore a su vida diaria momentos de control para mantener más conversaciones, dar información actualizada, ver cómo le va a su hijo y ver si han surgido nuevas preguntas.
Cómo hablar del TTTS, el TAPS y el SFGR con sus hijos
Aproveche al máximo las oportunidades de hablar y compartir información cuando su hijo sienta curiosidad y haga preguntas. Hablar de TTTS, TAPS y SFGR debería ser una conversación natural con sus hijos también.
Si no sabes la respuesta a las preguntas de tu hijo, aprovecha la oportunidad para encontrar la respuesta juntos. Esto ayudará a su hijo a ganar confianza para hacer más preguntas.
Utiliza recursos variados para ayudar a hablar y educar a tu hijo, como libros, vídeos, folletos, dibujos o juegos.
El consejo de la Dra. Jeanine Acerca de la salud de los niños – Cómo hablar con sus hijos sobre las enfermedades ¡es un recurso valioso!
La honestidad es la mejor política
Es esencial ser honesto y responder a las preguntas de los niños. Sé abierto. Después del parto, seguirá habiendo citas para el seguimiento y las revisiones, y mantener el optimismo al respecto te ayudará.
Sé sincero. Eso no significa entrar en todos los detalles. Eso rara vez es útil. Pero significa que si la condición es grave, debe decirlo. Por ejemplo: «Los bebés están muy enfermos».
No ocultes tus sentimientos. Si estás triste o preocupado, dilo. Quieres que tu hijo sepa que está bien que se sienta así. A medida que vayas superando la situación, deberás encontrar formas saludables de manejar tu tristeza y preocupación, ya que tu hijo te observará en busca de señales. A veces, un profesional de la salud mental puede ser beneficioso para ayudarte a ti y a tu hijo.
Conoce a José y Jacob
Siempre que hemos hablado con los niños sobre las diferencias, hemos tratado de atender a cada uno de ellos en su nivel de desarrollo. Aunque ambos se vieron afectados por nacer a las 27 semanas debido al TAPS, el TTTS y el SIUGR, cada uno tiene sus propios problemas por haber nacido tan pequeños y enfermizos.
José se dio cuenta muy pronto de que su hermano no podía caminar, comer y hacer todo como él. Cuando era más pequeño, nos limitábamos a explicarle que Jacob tiene algo llamado parálisis cerebral y que sus músculos no funcionan tan bien. Jacob nunca ha preguntado abiertamente por qué es diferente. La mayoría de las veces se limita a escuchar y a participar cuando José se lo pide. Cuando se hicieron mayores, les explicamos que el cerebro de Jacob no habla con sus músculos como debería.
Aunque Joseph no está tan afectado por todo lo que pasaron, desarrolló hidrocefalia alrededor de los 18 meses y fue operado del cerebro para ponerle una derivación para drenar el líquido extra. Puede sentir la derivación justo debajo de la piel en el lado de la cabeza. Cuando era pequeño sólo le explicamos que tenía demasiado líquido en el cerebro y que la derivación lo drena hacia el vientre. Ahora que tienen 6 años, hemos tenido conversaciones más profundas con ellos.
Ser honesto
Saben que ambos tuvieron hemorragias cerebrales porque eran muy pequeños y estaban enfermos cuando nacieron. También explicamos que Jacob tiene más daños cerebrales que José y por eso está más afectado. Cuando preguntaban qué significaba el daño cerebral, les explicábamos que su cerebro estaba herido y que algunas partes no funcionaban. Ambos han pasado por años y años de terapia para ayudarles con sus retrasos físicos y de desarrollo. Ahora tienen 6 años y lo hacen bien, pero imagino que con el tiempo habrá más preguntas.
Creemos que lo más importante a la hora de responder es ser honesto y explicarlo de una manera que puedan entender.
Jamie Gibson, moderador del Grupo de Apoyo a la Anemia Policitemia Gemelar (TAPS) en Facebook
Consejos:
Hermanos mayores
- Hable de la importancia de las citas que ayudan a los médicos a entender lo que está pasando y cómo pueden cuidar mejor a los bebés.
- Haga de las citas una experiencia positiva. Invite a los niños a hacer preguntas y hágalos participar en las citas
Para gemelos
- Háblales de cuando estaban enfermos cuando eran bebés, mostrándoles fotografías y explicándoles las diferentes cosas que aparecen en las imágenes. Deja que su curiosidad natural guíe la conversación y no ocultes detalles complicados. Sólo hay que mantenerlo apropiado para la edad.
- Involucrarlos en las citas. Permítales hacer preguntas, e involúcrelos en su cuidado a largo plazo
- Habla de la suerte que tienen de poder ayudar a otros niños.
- Mantenga un lenguaje positivo sobre las citas e invíteles a hablar de ellas.
Para todos
- Sé sincero -Nos preocupamos por algunas cosas, pero hablamos de lo que nos hace sentir y de lo contentos que estamos de que estén bien atendidos.
- Siempre en función de la edad. Usted sabe lo que su hijo es capaz de entender. Pero si no sabes la respuesta, averiguadla juntos.
Adecuación a la edad
Es esencial asegurarse de que toda la información que se dé esté a un nivel que su hijo entienda. Honesto y directo, pero teniendo en cuenta la edad del niño. Es necesario desglosar el lenguaje, y no siempre se requieren detalles.
Que sea un resumen honesto y sencillo. No lo compliques demasiado. Cosas como «Naciste muy enfermo y pasaste mucho tiempo en el hospital cuando eras un bebé. Los médicos te ayudaron a recuperarte«.
No hace falta que des más información de la que te piden. Si los niños quieren saber más, pedirán más. Si los niños son curiosos, harán más preguntas, y esto es una oportunidad para descubrir cosas juntos si no estás seguro de la respuesta.
Lenguaje a evitar
Es una conversación delicada, y a veces podemos utilizar un lenguaje que no nos damos cuenta de que puede tener un impacto negativo. Evite términos como robar o extraer sangre en el caso de TTTS o TAPS.
Preguntas comunes:
«¿Es mi culpa por tener toda la sangre que ella se ponga tan enferma todo el tiempo? «
«¿Hehecho algo mal? «
«¿Estoy en problemas?«
«Esmi culpa que mi hermano sea sordo. «
Asegura a los niños que no es su culpa. Todo tiene que ver con la placenta. Si hay una avería en la fontanería y el baño recibe agua y la cocina no, el fontanero no lo describe como que el inodoro roba agua de la cocina. El fallo está en la fontanería también con los gemelos.
Evite el lenguaje que pueda culpar o causar preocupación de que algo que ellos hicieron causó el problema. Los niños sienten la gravedad de la situación y pueden tomarse las cosas como algo personal.
Los niños son sensibles y sienten estas cosas a un nivel profundo. Puede crearles sentimientos de culpabilidad y de culpa. Asegura al niño que no ha hecho nada (y asegúrate a ti mismo de que no has hecho nada). Puede ser beneficioso para ellos recibir también asesoramiento si esto les está afectando gravemente.
Conoce a Addison y Rhiannon
Siempre he tratado de ser honesta (de una manera apropiada para la edad) con los niños acerca de por qué Addison y Rhiannon son tan diferentes. Saben que cuando estaban en la barriga de mamá, ocurrió algo llamado Síndrome de Transfusión Gemelo a Gemelo. No fue culpa de nadie, sólo ocurre a veces con los gemelos idénticos. Ambas estaban muy enfermas, ya que Rhiannon no recibía suficiente sangre y líquido, y Addison recibía demasiado, pero un gran médico las operó para salvarles la vida. Tuvimos mucha suerte de que nos operaran y estamos muy agradecidos de que hayan sobrevivido. Sin embargo, al estar enferma, Rhiannon no se recuperó como Addy, por lo que tiene daños cerebrales y renales. Por eso tiene microcefalia, parálisis cerebral, epilepsia y enfermedad renal. Les digo que hay otros gemelos idénticos por ahí que no parecen idénticos por la misma razón o por muchas otras razones también.
Maria Dawson Torsney, fundadora de «Gemelos idénticos pero médicamente diferentes«
¿Qué formas hay de hablar del TTTS, el TAPS y el SFGR con los niños?
Una de las mayores preguntas es cómo describir el TTTS, el TAPS y el sFGR a los niños. Las ilustraciones son esenciales, pero no hace falta ser el mejor artista del mundo. La sencillez y la honestidad son la mejor política.
He aquí algunas sugerencias sobre el lenguaje.
Placenta
- ¿Qué es la placenta? Es un órgano especial que crece dentro del útero y ayuda a los bebés a crecer. Ayuda a mantener a los bebés sanos. Los bebés están bien calentitos dentro del vientre. Tienen un líquido a su alrededor que les permite crecer. También les ayuda a practicar cosas como respirar, tragar, moverse y darse la vuelta. Lo mejor es que los bebés beben en este líquido y luego lo orinan y lo vuelven a beber. Se trata de practicar las cosas que necesitan en el exterior para crecer.
- Los bebés están unidos a la placenta por el cordón umbilical, lo que ayuda a aportar nutrientes a los bebés. La placenta ayuda a filtrar las cosas malas y trae cosas buenas como el alimento de su madre. Los gemelos que comparten una placenta también comparten muchos vasos sanguíneos en la placenta. La mayoría de las veces, la placenta se encarga de que las cosas se repartan bien y los bebés crezcan juntos.
TTTS
- El TTTS se produce cuando la placenta tiene un problema y envía demasiada sangre a un bebé y no la suficiente al otro. Uno de los bebés tiene que orinar mucho, y el otro no se orina en absoluto. Esto puede causar problemas a los dos bebés, y se ponen muy enfermos. La mamá también puede estar enferma porque tiene mucho líquido en el vientre, lo que hace que éste sea enorme e incómodo, y puede doler.
TAPS
- El TAPS se produce cuando esas conexiones son minúsculas y sólo pasan glóbulos rojos de un bebé a otro en la placenta. Esto significa que la sangre de un bebé es muy delgada, como una limonada, y no transporta suficiente oxígeno o alimentos por su cuerpo. La sangre del otro bebé es espesa como el ketchup, y puede cansar su corazón.
SFGR
- El RGF se produce cuando la placenta no se desarrolla correctamente y los bebés no reciben la misma parte. Es como partir una galleta por la mitad: a veces sucede que los lados están parejos, pero otras veces sucede que no lo están. Esto significa que a veces un bebé tiene un poco menos de espacio (o galleta) para crecer.
Haz que los niños se sientan identificados y a su nivel. Un gran ejemplo es el de esta madre de Estados Unidos, que crea vídeos con su hijo de 3 años en los que explica diferentes cirugías. Todo se hace con plastilina, y la simplicidad es fantástica. El vídeo que explica una cesárea es estupendo.
No hace falta llegar a este extremo, pero demuestra que no hace falta ser un artista fantástico. Se trata de la simplicidad.
Hablar de la muerte
Por desgracia, la muerte es una dura realidad de las complicaciones de los gemelos que comparten la placenta. No siempre es así, pero existe la posibilidad. Hablar de esto con los niños (el gemelo superviviente o sus hermanos) siempre es complicado. Fomentamos la franqueza y la honestidad, ya que hablar de las complicaciones del TTTS, el TAPS y el SFGR es importante también para los niños.
Como ya hemos comentado, mantener una conversación adecuada a la edad, con compasión y comprensión, y con honestidad es siempre la mejor política.
Los miembros de nuestro grupo han compartido algunas de sus formas de recordar a sus bebés en la siguiente galería.
Religión
Si la religión desempeña un papel en su vida, hable con su líder religioso y encuentre consuelo en su fe y sus enseñanzas. Tu comunidad también está ahí y puede ofrecerte una red.
Observaciones
Observar las fechas especiales y los recuerdos. Guarda las cajas de recuerdos y las fotografías, si es lo que quieres. Involucra a toda la familia en el reconocimiento de la fecha. En estas fechas, también está bien tener sentimientos encontrados de alegría y pena.
Supervivientes
Recuerda que los supervivientes pueden tener también sentimientos de culpa asociados a estas fechas, así que asegúrate de que se sientan queridos y apoyados en este momento. Reconoce sus sentimientos y habla con ellos sobre ellos.
Soporte
Busca apoyo. Hay muchas y buenas redes de apoyo al duelo que ofrecen apoyo entre pares. (Hemos incluido una lista al final de este artículo). Pero también busca ayuda profesional. El duelo es algo complicado, y la atención profesional podría ayudarte con esto.
En última instancia, no hay una forma correcta o incorrecta de hacer el duelo. Al final hemos incluido recursos que pueden resultarle útiles.
No tiene que hacerlo solo
Lo más importante es recordar que no tienes que hacer las cosas solo. Conéctese con otras familias, profesionales y líderes religiosos, y comparta sus historias.
Manténgase también en contacto con los demás. El duelo, la ansiedad y la preocupación afectan a las personas de forma diferente, por lo que es importante que habléis con vuestra pareja y vuestras familias sobre cómo os sentís los dos. El asesoramiento y la terapia de pareja siempre son buenos.
Recuerde que las conversaciones con los niños deben ser sinceras, sencillas y adecuadas a su edad, y deje que sean ellos los que dirijan el debate. Los niños son libros abiertos y te dirán lo que quieren saber. Hablar con los niños sobre el TTTS, el TAPS y el SFGR no debería ser difícil, y esperamos que esto le haya servido de orientación sobre cómo proceder.
Recursos
Hemos recopilado una lista de recursos y grupos que puedes utilizar para ayudarte en tu viaje. Esta lista está en continuo crecimiento y póngase en contacto con nosotros para actualizarla.
Fotografía
Now I Lay Me Down To Sleep (US)
Stichting Still (Países Bajos)
Hacer un recuerdo (Países Bajos)
Grupos y sitios web sobre pérdidas
Supervivientes del STBT con un ángel de la guarda
Centro para la Pérdida en el Parto Múltiple (CLIMB), Inc.
Twin to Twin Transfusion Australia, Inc.
Twins Trust Bereavement Support
Grupos de apoyo
Gemelos idénticos pero médicamente diferentes
Apoyo a la Secuencia de Policitemia de Anemia Gemelar (TAPS)
Libros
Besos de sol y abrazos de luna
Soldados gemelos más duros y adolescentes: Living and Dying Through TTTS (adulto)
El sol después de la tormenta (adulto)
Póngase en contacto con nosotros para figurar como recurso.
Esta página web no habría sido posible sin la ayuda de la Dra. Jeanine van Klink, profesora adjunta del LUMC y responsable de los seguimientos a largo plazo en el LUMC, Leiden. Le agradecemos su apoyo, consejo y ayuda en este artículo.
