La Fundación de Apoyo al TAPS es una organización benéfica registrada que se dedica a cambiar el modo en que se diagnostican, manejan y tratan los embarazos de gemelos monocoriónicos, así como a dar a conocer la Secuencia de Policitemia de Anemia Gemelar (TAPS).
Recaudamos fondos para la investigación y ayudamos a las familias a las que se les ha diagnosticado el TAPS a defender la atención antes, durante y después del embarazo.
¿Qué es la Secuencia de Policitemia de Anemia Gemelar (TAPS)?
El TAPS, una enfermedad relativamente nueva que sólo se ha investigado en los últimos 15 años, a menudo se malinterpreta y se diagnostica erróneamente. Lo peor de todo es que puede ser un diagnóstico erróneo. Existen dos formas de TAPS, la espontánea y la que se produce tras la cirugía láser para el TTTS.
Debido a la falta de directrices y a los muchos mitos que apoyan el cribado rutinario del TAPS espontáneo, a pesar de los años de investigación, a muchos padres se les niegan los controles esenciales.
¿Qué hace la Fundación de Apoyo a TAPS?
Nuestro principal objetivo es romper las barreras entre la investigación y los pacientes. Los pacientes deben tener acceso a la investigación que puede ayudarles a abogar por la atención, así como un fácil acceso a los recursos que pueden ayudarles a obtener el tratamiento que necesitan.
Lo hacemos a través de nuestro activo grupo de Facebook, en el que nuestro equipo de moderadores voluntarios se ocupa de nuestras familias y comparte sus propias experiencias. Lo que también es único en nuestro grupo es la incorporación de investigadores activos y profesionales de la salud que apoyan a nuestro equipo de moderación. Nos aseguramos de que los valores del grupo se mantengan, y de que la información facilitada sea correcta y esté actualizada.
Apoyo a la investigación de la secuencia de policitemia de la anemia gemelar
También apoyamos activamente la investigación de la Secuencia de Policitemia de Anemia Gemelar, con oportunidades de recaudación de fondos y educación con nuestro equipo de asesores. Estamos al día de las últimas investigaciones, lo que significa que nuestros miembros disponen de las últimas investigaciones a medida que van saliendo. Para nosotros, ofrecer una información de calidad, precisa y actualizada a nuestros afiliados lo es todo.
También creamos recursos para los pacientes, con la publicación periódica de artículos e historias. También creamos páginas informativas diseñadas para derribar los muros de la jerga entre pacientes y médicos.
¿Es tu MFM tu BBFF?
Uno de nuestros mayores logros es la creación de la campaña » ¿Es tu MFM tu BBFF?» , diseñada específicamente para facilitar que la gente recuerde las pruebas que necesita. Se trata de comprobar el cerebro, la vejiga, el líquido y el flujo de cada bebé cada dos semanas.
Cambio de la percepción de la secuencia de policitemia de la anemia gemelar
Abogamos por una atención coherente y competente para todos los gemelos monocoriales. Nuestro equipo se apasiona por crear conciencia sobre el TAPS y sus complicaciones, tratamientos y cuidados.
Nuestros voluntarios crean un puente entre la investigación y el paciente. Así se garantiza que todos puedan entender y abogar por una atención correcta y adecuada para sí mismos.
Nuestra determinación es aumentar el perfil de la Secuencia de Policitemia de Anemia Gemelar y los trastornos asociados en todo el mundo. Queremos asegurarnos de que la gente es consciente de que hay tratamientos. Lo más importante es que sepa que no está solo en su diagnóstico.
Apoyamos la investigación y a los investigadores, entendiendo que son cruciales para nuestra búsqueda.
Nuestra misión
La parte más importante de nuestra misión es concienciar a la gente de que no todos los embarazos de gemelos son iguales, y de que tú eres la defensora de los cuidados de tu bebé. Le dotaremos de los recursos necesarios para conseguir ese nivel mínimo de atención.
¿Quiere saber más? Póngase en contacto con nosotros en hello@tapssupport.com
