مؤسسة دعم TAPS هي مؤسسة خيرية مسجلة مكرسة لتغيير الطريقة التي يتم بها تشخيص حالات الحمل التوأم أحادي المشيمة والتعامل معها ومعالجتها ، بالإضافة إلى رفع مستوى تسلسل فقر الدم التوأم كثرة الحمر (TAPS).
نقوم بجمع الأموال للبحث ونساعد العائلات التي تم تشخيصها بمرض TAPS على الدفاع عن الرعاية قبل الحمل وأثناءه وبعده.
ما هو تسلسل فقر الدم التوأم كثرة الحمر (TAPS)؟
مرض جديد نسبيًا تم بحثه فقط في السنوات الخمس عشرة الماضية ، وغالبًا ما يُساء فهم TAPS وتشخيصه بشكل خاطئ. والأسوأ من ذلك كله ، يمكن أن يكون التشخيص مفقودًا. هناك نوعان من TAPS ، تلقائية ، وبعد الجراحة بالليزر لـ TTTS.
بسبب نقص المبادئ التوجيهية والعديد من الأساطير التي تدعم الفحص الروتيني لـ TAPS العفوي ، على الرغم من سنوات من البحث ، يُحرم العديد من الآباء من الفحوصات الأساسية.
ماذا تفعل مؤسسة دعم TAPS؟
هدفنا الأساسي هو كسر الحواجز بين البحث والمرضى. يجب أن يكون لدى المرضى إمكانية الوصول إلى الأبحاث التي يمكن أن تساعدهم في الدفاع عن الرعاية ، فضلاً عن سهولة الوصول إلى الموارد التي يمكن أن تساعدهم في الحصول على العلاج الذي يحتاجون إليه.
نقوم بذلك عبر مجموعة Facebook النشطة ، حيث يعتني فريق الإشراف المتطوع لدينا بأسرنا ويشاركهم تجاربهم الخاصة. ما يميز مجموعتنا أيضًا هو إضافة باحثين نشطين ومتخصصين في الرعاية يدعمون فريق الإشراف لدينا. نحن نضمن الحفاظ على قيم المجموعة ، والمعلومات المقدمة صحيحة ومحدثة.
دعم البحث في تسلسل فقر الدم التوأم كثرة الحمر
نحن ندعم أيضًا بنشاط البحث في تسلسل فقر الدم التوأم ، مع جمع التبرعات والفرص التعليمية مع فريقنا الاستشاري. نحن على اطلاع بأحدث الأبحاث ، مما يعني أن أعضائنا لديهم أحدث الأبحاث فور صدورها. بالنسبة لنا ، فإن تقديم معلومات حالية جيدة ودقيقة لأعضائنا يعني كل شيء.
نقوم أيضًا بإنشاء موارد للمرضى ، من خلال نشر مقالات وقصص منتظمة. نقوم أيضًا بإنشاء صفحات إعلامية مصممة لكسر جدران المصطلحات بين المرضى والأطباء.
هل MFM الخاص بك BBFF؟
أحد إنجازاتنا المتميزة هو إنشاء Is Your MFM Your BBFF؟ الحملة ، المصممة خصيصًا لتسهيل تذكر الأشخاص للاختبارات التي يحتاجون إليها. الأمر كله يتعلق بفحص الدماغ والمثانة والسوائل وتدفق كل طفل كل أسبوعين.
تغيير تصور تسلسل فقر الدم التوأم كثرة الحمر
نحن ندعو إلى رعاية متسقة ومختصة لجميع التوائم أحادية المشيمة. فريقنا متحمس لخلق الوعي بـ TAPS ومضاعفاتها وعلاجاتها ورعايتها.
يقوم المتطوعون لدينا بإنشاء جسر من البحث إلى المريض. هذا يضمن أن كل شخص يمكن أن يفهم ويدافع عن الرعاية الصحيحة والمناسبة لأنفسهم.
عزمنا هو رفع مستوى تسلسل فقر الدم التوأم كثرة الحمر والاضطرابات المرتبطة به في جميع أنحاء العالم. نريد التأكد من أن الناس على دراية بوجود علاجات. الأهم من ذلك ، عليك أن تعرف أنك لست وحدك في تشخيصك.
نحن ندعم البحث والباحثين ، مدركين أنهم مهمون في سعينا.
مهمتنا
يتمثل الجزء الأكثر أهمية في مهمتنا في توعية الناس بأنه ليست كل حالات الحمل بتوأم متماثلة ، وأنك من المدافعين عن رعاية أطفالك. سنزودك بالموارد التي تحتاجها للحصول على الحد الأدنى من معايير الرعاية.
اريد معرفة المزيد؟ اتصل بنا على hello@tapssupport.com
