غالبًا ما يكون الحديث عن أشياء مثل TTTS و TAPS و SFGR مع الأطفال أمرًا صعبًا لأنك لا تعرف من أين تبدأ. كآباء ، نريد معرفة أفضل طريقة للتحدث مع أطفالنا حول المضاعفات التي مررنا بها أثناء حملنا.
في بعض الأحيان تسير الأمور على ما يرام ، ولكن يمكن أن تكون هناك تأثيرات طويلة الأمد قد يكون من الصعب تفسيرها.
لا يمتد هذا دائمًا إلى الناجين من مضاعفات التوائم. هناك حاجة للتحدث عنها مع الأشقاء والعائلات الممتدة أو الأصدقاء وفهم ما يدور حوله.
Table of Contents
التحدث عن TTTS و TAPS و SFGR مع الأطفال
لا توجد إرشادات محددة حول الحديث عن مضاعفات التوأم مثل متلازمة نقل الدم التوأم (TTTS) ، وفقر الدم التوأم تسلسل كثرة الحمر (TAPS) ، و / أو تقييد نمو الجنين الانتقائي (sFGR) مع الأطفال. لا توجد طريقة سهلة للحديث عن فقدان أحد التوأمين أو كليهما. تم تصميم هذه المقالة لإعطاء المؤشرات والقضاء على اللغات السلبية التي يبدو أنها كامنة في هذه المنطقة.
فتح المحادثة
الأطفال فضوليون بطبيعتهم ، وفي النهاية سيكون هناك العديد من الأسئلة. بالنسبة للأشقاء ، قد يلاحظون توترًا إضافيًا في الأسرة وأن والديهم يذهبون إلى العديد من المواعيد. مع أي تشخيص إشكالي ، ستكون هناك مشاعر عالية ، ويجب أن يفهم الأطفال السبب.
يمكن لطفلك أن يفهم ما يريد أن يعرفه ، اعتمادًا على عمر طفلك وكيف يتعامل بشكل طبيعي مع الأشياء. تحدث إلى شريكك أولاً وتأكد من أنك على نفس الصفحة وتتحدث إلى طفلك (أطفالك).
خذ الوقت الكافي لطرح الأسئلة لمعرفة ما يفهمونه بالفعل وتحدث عما يعرفونه. يجب أن يقود الأطفال المحادثة لأن هذه هي الطريقة التي يمكنك بها قياس فهمهم. استخدم أسئلة مفتوحة مثل:
للأشقاء والتوائم
“ماذا تعرف بالفعل عن التوائم؟
“هل تعرف ما هو TTTS؟ ”
“ما رأيك في المشيمة؟”
نصيحة أساسية أخرى هي أن تسأل أولاً إذا كنت ترغب في مشاركة المعلومات. الأطفال ليسوا مستعدين دائمًا – يمكن أن يكونوا متعبين ومرهقين وأحيانًا غير مهتمين. اسأل أشياء مثل:
“هل يمكنني أن أخبرك بما أعرفه عنها؟”
وإذا كانت الإجابة لا ، فاختر وقتًا آخر. اترك الأمر مع الطفل لبدء المناقشة مرة أخرى. إذا كانت الإجابة “نعم” ، فتأكد من شرح الأشياء بطريقة دقيقة ومناسبة للعمر.
للأشقاء
“الأطفال مرضى ، ولهذا السبب نذهب إلى الأطباء كثيرًا”.
نعم! أنا ذاهب إلى الطبيب لأن الأطفال مرضى.
“أنا حزين لأن الأطباء قلقون على الأطفال”.
يمكنك الانتقال لطمأنة الأشياء مثل:
“الأطباء يفعلون كل ما في وسعهم لمساعدة الأطفال.”
“السبب في وجود العديد من المواعيد هو أن الأطباء يساعدون الأطفال.”
دع طفلك يقود المناقشة قدر الإمكان ، لأن هذا سيمنحك فكرة أفضل عما يريد أن يعرفه.
معالجة المعلومات
كن على دراية بكيفية استجابة طفلك للمعلومات وكن مستعدًا لأي رد فعل. قد ينزعج الأطفال ، لكنهم قد يغضبون أيضًا أو لا يبدو عليهم رد الفعل على الإطلاق. يمكن أن تحدث الاستجابات بكل أنواع الطرق ، مثل نوبات الغضب أو التصرف في المدرسة (ما قبل).
استمع إلى ما يقولونه وراقب الإشارات غير اللفظية والتغيرات في المزاج أو السلوك. يمكنك أن تسأل ، “ما رأيك أو ما هو شعورك حيال كل هذا؟ هل لديك أي أسئلة حول أي شيء تحدثنا عنه؟”
أيضًا ، قد يحتاج الأطفال إلى وقت لأخذ المعلومات ، لذلك قد تتأخر ردود أفعالهم أو تختلف من يوم لآخر. خصص أوقاتًا لتسجيل الوصول في حياتك اليومية لإجراء المزيد من المحادثات ، وإعطاء التحديثات ، ومعرفة كيف يفعل طفلك ، ومعرفة ما إذا كانت هناك أسئلة جديدة قد ظهرت.
مناقشة TTTS ، TAPS ، SFGR مع أطفالك
تعظيم فرص التحدث ومشاركة المعلومات عندما يكون طفلك فضوليًا ويطرح الأسئلة. يجب أن يكون الحديث عن TTTS و TAPS و SFGR محادثة طبيعية مع أطفالك أيضًا.
إذا كنت لا تعرف إجابة أسئلة طفلك ، فاغتنم الفرصة للعثور على الإجابة معًا. سيساعد طفلك على اكتساب الثقة لطرح المزيد من الأسئلة.
استخدم موارد متنوعة للمساعدة في التحدث إلى طفلك وتعليمه ، بما في ذلك الكتب أو مقاطع الفيديو أو الكتيبات أو الرسم أو اللعب.
نصيحة الدكتورة جينين: حول صحة الأطفال – إن التحدث إلى أطفالك عن المرض هو مورد قيم!
الصدق هو أفضل سياسة
من الضروري أن تكون صادقًا وأن تجيب على أسئلة الأطفال. كن منفتحًا. بعد الولادة ، ستظل هناك مواعيد للمتابعة والفحوصات ، والتفاؤل حيال ذلك سيساعد.
تكون صادقة. هذا لا يعني الخوض في كل التفاصيل الصغيرة. نادرًا ما يكون هذا مفيدًا. لكن هذا يعني أنه إذا كانت الحالة شديدة ، يجب أن تقول ذلك. على سبيل المثال: “الأطفال مرضى للغاية”.
لا تخفي مشاعرك. إذا كنت حزينًا أو قلقًا ، فقل ذلك. تريد أن يعرف طفلك أنه لا بأس أن يشعر بهذه الطريقة. أثناء تقدمك في الموقف ، ستحتاج إلى إيجاد طرق صحية للتعامل مع حزنك وقلقك ، حيث سيراقبك طفلك بحثًا عن إشارات. في بعض الأحيان ، يمكن أن يكون اختصاصي الصحة العقلية مفيدًا عندما يتعلق الأمر بمساعدتك أنت وطفلك.
قابل يوسف ويعقوب
كلما تحدثنا إلى الأولاد حول الاختلافات ، حاولنا دائمًا مقابلة كل طفل في مكانه من حيث النمو. على الرغم من تأثرهما بالولادة في الأسبوع 27 بسبب TAPS و TTTS و SIUGR ، فإن كل منهما يعاني من مشاكله الخاصة من الولادة الصغيرة والمرضية.
لاحظ جوزيف في وقت مبكر جدًا أن شقيقه لا يستطيع المشي والأكل والقيام بكل شيء مثله. عندما كان أصغر سنًا ، سنشرح فقط أن جاكوب يعاني من شيء يسمى الشلل الدماغي وأن عضلاته لا تعمل بشكل جيد مثل عضلاته. لم يسأل يعقوب أبدًا عن سبب اختلافه. في الغالب يستمع فقط ويشارك عندما يسأل يوسف. مع تقدمهم في السن أوضحنا أن دماغ جاكوب لا يتحدث إلى عضلاته كما ينبغي.
على الرغم من أن جوزيف لم يتأثر تقريبًا بكل ما مر به ، فقد أصيب باستسقاء الرأس حوالي 18 شهرًا وخضع لعملية جراحية في الدماغ لوضع تحويلة لتصريف السوائل الزائدة. يمكنه أن يشعر بالتحويلة تحت الجلد مباشرة على جانب رأسه. عندما كان صغيراً ، أوضحنا له أنه كان لديه الكثير من السوائل في دماغه وأن التحويلة تصرفه في بطنه. الآن وقد بلغوا السادسة من العمر ، أجرينا المزيد من المحادثات المتعمقة معهم.
كونك صادق
إنهم يعلمون أن كلاهما كان يعاني من نزيف في المخ لأنهما كانا صغيرين للغاية ومرضين عند ولادتهما. أوضحنا أيضًا أن يعقوب يعاني من تلف دماغي أكثر من جوزيف وهذا هو سبب تأثره أكثر. عندما سألوا ما الذي يعنيه تلف الدماغ ، أوضحنا للتو أن دماغهم مصاب ، وأجزاء منه لا تعمل. لقد مروا بسنوات وسنوات من العلاج للمساعدة في تأخرهم في النمو والجسدي. يبلغ عمرهم 6 سنوات الآن ويعملون بشكل جيد ولكني أتخيل أنه سيكون هناك المزيد من الأسئلة في النهاية.
نعتقد أن أهم شيء عند الإجابة عليهم هو أن نكون صادقين وأن نوضح لهم بطريقة يفهمونها.
جيمي جيبسون ، وسيط ، سلسلة فقر الدم التوأم كثرة الحمر (TAPS) يدعم Facebook Group
نصائح:
الأشقاء الأكبر سنا
- تحدث عن أهمية المواعيد التي تساعد الأطباء على فهم ما يجري وكيف يمكنهم رعاية الأطفال بشكل أفضل.
- اجعل المواعيد تجربة إيجابية. ادعُ الأطفال لطرح الأسئلة وإشراكهم في المواعيد
للتوائم
- تحدث عن مرضهم وهم أطفال ، واعرض لهم صورًا ، وشرح أشياء مختلفة في الصور. دع فضولهم الطبيعي يقود المحادثة ، ولا تخفي التفاصيل المعقدة. فقط اجعله مناسبًا للعمر.
- أشركهم في المواعيد. اسمح لهم بطرح الأسئلة وإشراكهم في رعايتهم طويلة المدى
- تحدث عن مدى حظهم في مساعدة الأطفال الآخرين.
- حافظ على لغة إيجابية حول المواعيد وادعُهم للتحدث عنها.
للجميع
- كن صريحًا – نحن قلقون بشأن بعض الأشياء ، لكننا نتحدث عن ما نشعر به ، وأننا سعداء جدًا لأنه يتم الاعتناء بها جيدًا.
- دائمًا مناسب للعمر. أنت تعرف ما يستطيع طفلك فهمه. لكن إذا كنت لا تعرف الإجابة ، فابحث عن الإجابة معًا.
اجعله مناسبًا للعمر
من الضروري التأكد من أن أي معلومات يتم تقديمها على مستوى يفهمه طفلك. صادق ومباشر ولكن مع مراعاة سن الطفل. من الضروري تقسيم اللغة ، والتفاصيل ليست مطلوبة دائمًا.
اجعلها نظرة عامة بسيطة وصادقة. لا تبالغ في تعقيدها. أشياء مثل “لقد ولدت مريضًا جدًا ، وقضيت الكثير من الوقت في المستشفى كطفل رضيع. لقد ساعدك الأطباء في استعادة عافيتك مرة أخرى “.
لا تحتاج إلى إعطاء معلومات أكثر مما يطلبون. إذا أراد الأطفال معرفة المزيد ، فسوف يطلبون المزيد. إذا كان الأطفال فضوليين ، فسيطرحون المزيد من الأسئلة ، وهذه فرصة لاكتشاف الأشياء معًا إذا لم تكن متأكدًا من الإجابة.
اللغة التي يجب تجنبها
إنها محادثة دقيقة ، وأحيانًا يمكننا استخدام لغة لا ندرك أنها يمكن أن تؤثر سلبًا. تجنب مصطلحات مثل السرقة أو أخذ الدم في حالة TTTS أو TAPS.
الأسئلة الشائعة:
” هل هذا خطأي لأنني تلقيت كل الدماء التي تمرضها طوال الوقت؟ “
” هل فعلت شيئًا خاطئًا؟ “
” هل أنا في ورطة؟ “
” خطأي أن أخي أصم”.
طمئن الأطفال أنه ليس خطأهم. كل شيء يتعلق بالمشيمة. إذا كان هناك عيب في السباكة ، وكان حمامك يحصل على الماء ، والمطبخ ليس كذلك ، فإن السباك لا يصفه بأنه المرحاض يسرق الماء من المطبخ. يكمن الخطأ في السباكة مع التوائم أيضًا.
تجنب اللغة التي قد تلوم أو تسبب القلق من أن شيئًا ما تسبب في المشكلة. يشعر الأطفال بخطورة الموقف ويمكن أن يأخذوا الأمور على محمل شخصي.
الأطفال حساسون ويشعرون بهذه الأشياء على مستوى عميق. يمكن أن تخلق لهم مشاعر الذنب واللوم. طمأن الطفل أنه لم يفعل شيئًا (وطمأن نفسك أنه لم تفعل شيئًا). قد يكون من المفيد لهم أيضًا تلقي المشورة إذا كان ذلك يؤثر عليهم بشدة.
قابل أديسون وريانون
لقد حاولت دائمًا أن أكون صادقًا (بطريقة مناسبة للعمر) مع الأطفال حول سبب اختلاف أديسون وريانون. إنهم يعرفون أنه عندما كانوا في بطن أمهم ، حدث شيء يسمى متلازمة نقل الدم من التوأم إلى التوأم. لم يكن خطأ أحد ، فقد كان يحدث أحيانًا مع توأمين متطابقين. كان كلاهما مريضًا حقًا ، حيث لم يحصل ريانون على ما يكفي من الدم والسوائل ، وأديسون يحصل على الكثير ، لكن طبيبًا عظيمًا أجرى عملية جراحية لإنقاذ حياتهم. كنا محظوظين جدًا لإجراء تلك الجراحة وممتنون جدًا لأنهم نجوا. ومع ذلك ، نظرًا لأنهم كانوا مرضى ، لم تتعاف ريانون كما فعلت آدي ، لذلك كانت تعاني من تلف في الدماغ والكلى. لهذا السبب تعاني من صغر الرأس والشلل الدماغي والصرع وأمراض الكلى. أخبرهم أن هناك توائم أخرى متطابقة لا تبدو متطابقة لنفس السبب أو لأسباب أخرى كثيرة أيضًا.
ماريا داوسون تورسني ، مؤسسة “ توائم متطابقة لكن مختلفة طبيا “
ما هي طرق مناقشة TTTS و TAPS و SFGR مع الأطفال؟
أحد أكبر الأسئلة هو كيفية وصف TTTS و TAPS و sFGR للأطفال. الرسوم التوضيحية ضرورية ، لكن ليس عليك أن تكون أفضل فنان في العالم. البساطة والصدق هما أفضل سياسة.
فيما يلي بعض الاقتراحات للغة.
المشيمة
- ما هي المشيمة؟ إنه عضو خاص ينمو داخل الرحم ويساعد الأطفال على النمو. يساعد في الحفاظ على صحة الأطفال. الأطفال لطيفون ودافئون داخل البطن. لديهم سوائل من حولهم تسمح لهم بالنمو. كما أنه يساعدهم على ممارسة أشياء مثل التنفس والبلع والتحرك والتدحرج. ما هو رائع حقًا هو أن الأطفال يشربون هذا السائل ثم يتبولون لاحقًا ثم يشربونه مرة أخرى!. يتعلق الأمر كله بممارسة الأشياء التي يحتاجون إليها من الخارج للنمو.
- يتم ربط الأطفال بالمشيمة عن طريق الحبل السري ، مما يساعد في جلب العناصر الغذائية للأطفال. تساعد المشيمة على تصفية الأشياء السيئة وتجلب الأشياء الجيدة مثل الطعام من أمهاتهم. يتشارك التوائم الذين يتشاركون المشيمة أيضًا في العديد من الأوعية الدموية في المشيمة. في معظم الأحيان ، تعتني المشيمة بأن الأشياء مشتركة بشكل جيد ، وينمو الأطفال معًا.
TTTS
- يحدث TTTS عندما تعاني المشيمة من مشكلة ، وترسل الكثير من الدم إلى طفل واحد ولا تكفي إلى الطفل الآخر. يجب أن يتبول أحد الأطفال كثيرًا ، والطفل الآخر لا يتبول على الإطلاق. هذا يمكن أن يسبب مشاكل لكلا الطفلين ، ويمرضان حقًا. يمكن أن تمرض أمي أيضًا لأن لديها الكثير من السوائل في بطنها ، مما يجعل بطنها ضخمًا وغير مريح ، ويمكن أن يؤلمها.
الحنفيات
- يحدث TAPS عندما تكون هذه الوصلات صغيرة ، ولا تنتقل سوى خلايا الدم الحمراء من طفل إلى آخر في المشيمة. هذا يعني أن دم طفل رقيق مثل عصير الليمون ولا يحمل كمية كافية من الأكسجين أو الطعام حول الجسم. دم الطفل الآخر سميك مثل الكاتشب ، ويمكن أن يجعل قلبه متعبًا.
SFGR
- يحدث SFGR عندما لا تتطور المشيمة بشكل صحيح ، ولا يحصل الأطفال على حصة متساوية. إنه مثل كسر ملف تعريف الارتباط إلى نصفين – يحدث أحيانًا أن تكون الجوانب متساوية ، لكن في بعض الأحيان يحدث أنها ليست كذلك. هذا يعني أنه في بعض الأحيان يحصل طفل واحد على مساحة (أو ملف تعريف ارتباط) أقل قليلاً لينمو.
اجعلها مرتبطة بالأطفال وعلى مستواهم. وخير مثال على ذلك هذه الأم في الولايات المتحدة ، التي تنشئ مقاطع فيديو مع طفلها البالغ من العمر 3 سنوات تشرح فيه عمليات جراحية مختلفة. كل ذلك يتم باستخدام play-doh – والبساطة رائعة. الفيديو الذي يشرح القسم القيصري رائع!
لست مضطرًا للذهاب إلى هذا الحد ، لكنه يظهر أنه ليس عليك أن تكون فنانًا رائعًا. إنها مجرد بساطة.
الحديث عن الموت
لسوء الحظ ، الموت حقيقة قاسية لمضاعفات التوائم المشتركة في المشيمة. ليس هذا هو الحال دائمًا ، ولكن هناك احتمال. إن التحدث عن هذا الأمر مع الأطفال (التوأم الباقي على قيد الحياة و / أو إخوته / أشقائها) أمر صعب دائمًا. نحن نشجع الانفتاح والصدق ، حيث إن التحدث عن مضاعفات TTTS و TAPS و SFGR مهم للأطفال أيضًا.
كما ناقشنا بالفعل ، فإن الحفاظ على المحادثة مناسبة للعمر ، مع التعاطف والتفاهم ، والصدق هو دائمًا أفضل سياسة.
شارك أعضاء مجموعتنا بعض طرقهم التي يتذكرون بها أطفالهم في المعرض التالي.
دِين
إذا كان للدين دور في حياتك ، فتحدث مع زعيمك الديني ، واشعر بالراحة في إيمانك وتعاليمك. مجتمعك موجود أيضًا ويمكنه تقديم شبكة لك.
الاحتفالات
مراعاة المواعيد الخاصة والذكرى. احتفظ بصناديق الذاكرة والصور ، إذا كان هذا هو ما تريده. إشراك جميع أفراد الأسرة في التعرف على التاريخ. في هذه المواعيد ، من الجيد أيضًا أن يكون لديك مشاعر مختلطة من الفرح والحزن.
الناجون
تذكر أن الناجين قد يكون لديهم شعور بالذنب مرتبط بهذه التواريخ أيضًا ، لذا تأكد من أنهم يشعرون بالحب والدعم في هذا الوقت. تعرف على مشاعرهم وتحدث معهم عنها.
الدعم
اطلب الدعم. هناك العديد من شبكات دعم الحزن الجيدة التي تقدم دعم الأقران. (لقد قمنا بتضمين قائمة في نهاية هذه المقالة.) ولكن عليك أيضًا طلب المساعدة المهنية. يعد الحزن أمرًا صعبًا ، وقد تتمكن الرعاية المهنية من مساعدتك في ذلك.
في النهاية ، لا توجد طريقة صحيحة أو خاطئة للحزن. لقد قمنا بتضمين الموارد التي قد تجدها مفيدة في النهاية.
ليس عليك أن تفعل ذلك بمفردك
أهم شيء يجب تذكره هو أنه ليس عليك القيام بالأشياء بمفردك. تواصل مع العائلات الأخرى والمهنيين والقادة الدينيين – وشارك قصصك.
ابق على اتصال مع بعضكما البعض كذلك. يؤثر الحزن والقلق والقلق على الأشخاص بشكل مختلف ، لذلك من المهم التحدث إلى شريكك وعائلتك حول ما تشعر بهما. المشورة والعلاج للأزواج جيد دائمًا.
تذكر أن تجعل المحادثات مع الأطفال صادقة وبسيطة ومناسبة للعمر ، ودعهم يقودون المناقشة. الأطفال كتب مفتوحة وسيخبروك بما يريدون معرفته. لا ينبغي أن يكون التحدث مع الأطفال حول TTTS و TAPS و SFGR أمرًا صعبًا ، ونأمل أن يكون هذا قد أعطاك بعض الإرشادات حول كيفية المضي قدمًا.
موارد
قمنا بتجميع قائمة بالموارد والمجموعات التي يمكنك استخدامها لمساعدتك على طول رحلتك. هذه القائمة تتزايد باستمرار واتصل بنا لتحديثها.
التصوير
الآن أضعني للنوم (الولايات المتحدة)
مجموعات ومواقع الويب الخاسرة
الناجون من TTTS مع الملاك الحارس
مركز الخسارة في الولادة المتعددة (CLIMB)، Inc
التوأم إلى التوأم Transfusion Australia، Inc
مجموعات الدعم
توائم متطابقة ولكنها مختلفة طبيا
دعم تسلسل فقر الدم التوأم كثرة الحمر (TAPS)
كتب
أشد الجنود التوأم صغرًا: العيش والموت من خلال TTTS (الكبار)
شروق الشمس بعد العاصفة (بالغ)
يرجى الاتصال بنا ليتم سردها كمورد.
لم تكن صفحة الويب هذه ممكنة بدون مساعدة الدكتورة جانين فان كلينك ، الأستاذة المساعدة في LUMC ورئيسة المتابعة طويلة المدى في LUMC ، ليدن. نحن ممتنون لها على دعمها ونصائحها ومساعدتها في هذا المقال.